Madurez Escolar Integral... el estado del arte

Hace varios días, tuve la dicha de presentar mi primer libro Madurez Escolar Integral... el estado del arte, donde hice una amplia compilación de quienes hasta la actualidad han referido el constructo madurez escolar, como predictor de los logros académicos.

Con la publicación de esta obra, quiero llenar un vacío de la educación venezolana, dirigidas a la orientación de padres y docentes ante el reto de mejorar la calidad educativa del país, con criterios acumulativos entre los tres y ocho años con respecto a las habilidades, necesidades e intereses da cada niño o niña, que se enfrenta al reto de aprender a leer, a escribir ya contar, desde una perspectiva multidimensional y secuenciada.

Tenemos cambios de paradigmas educativos, que dejan los contenidos académicos a un lado, y los procesos de cada alumno, vienen a ser el marco referencial, hasta lograr en forma mas efectiva y eficiente los objetivos escolares: brindar atención pedagógica integral con calidad, equidad y respeto por la diversidad, que nos exige un trabajo de equipo.

El libro es de descarga gratuita, desde este link

http://www.uru.edu/fondoeditorial/madurez-semprun.htm

A todos muchas gracias por el apoyo y desde ahora, agradezco su difusión

Un niño diferente en mi clase...

Enseñar es un reto, mas si tenemos entre nuestros alumnos un niño con cualquier condición, llámese TEA, TDAH, Síndrome de Down, o una EERR y esta debe ser una invitación a ser el mejor docente del planeta... nadie ha dicho que es fácil y puede ser muy frustrante y agotador porque las características propias de cada condición, superará las dificultades que se nos presenten porque aprendemos que en la adversidad, damos lo mejor de nosotros mismos.

El Sistema Educativo ya está montado y pareciera que el niño con condiciones especiales, no tiene espacio, porque los objetivos ya están prediseñados, por lo que necesitamos algo de locura y rebeldía para ver ese alumno como una oportunidad para aprender, lo que sin duda nos hará mejores docentes.

Entonces es importante preparar estos alumnos y el resto de compañeros, para las actividades que llevarán a cabo, explicándoles el orden en que se desarrollarán las tareas y actividades y a ser posible, reforzarlos con ayudas visuales. También es importante

1. Empezar la clase recordando lo visto en la clase anterior.
2. Simplificar las instrucciones, ya que mientras mas sencillas y cortas sean hay mas posibilidades de que comprendan sus tareas.
3. Dale poca opciones para elegir.
4. Las rutinas y anticipaciones pueden ser de gran utilidad.
5. Los refuerzos positivos funcionan mejor y dan mejores resultados para estimular la buena conducta y el logro de las actividades.
6. Dale un poco mas de tiempo para procesar la información.
7. Evita hablarle en metáforas, forma negativa o preguntas.
8. Enséñale a esperar su turno, justamente esperando turno.
9. Permítele quedarse fuera de actividades que no son fáciles para el niño y busca sustituirla.
10. Cuídalo del bullying.
11. Explícale su condición a su compañeros:

• que todos somos únicos y diferentes a los demás
• que su condición es de nacimiento y no una enfermedad
• que hace las cosas diferentes, no es que se porte mal
• que le cuesta mas algunas tareas y hacer amigos
• que no hay de qué asustarse

Los alumnos con condiciones especiales, provocan grandes niveles de estrés a los docentes y esto se relaciona con muchas dificultades a la hora de intervenir, por lo que lo mas importante es la sensibilidad que tengamos para involucrarlos en nuestras actividades docentes y verlo como alguien de quién vamos a aprender, al que no debemos dejar hacer lo que quiere, ni tratarlo mejor que a los demás porque educar es enseñar a vivir y una Tortuga Feliz, nunca se esconde.

PD: También podemos leer 

http://www.pasoapaso.com.ve/index.php/component/k2/item/3743-10-cosas-que-debe-saber-un-maestro-que-tiene-alumnos-con-autismo

Refuerzo académico en Vacaciones...

Muchos papás tienen la certeza de que pueden utilizar estos días para "aprovechar" y reforzar aquellos contenidos académicos que no se consolidaron a lo largo de nueve meses de intensa actividad escolar y se logrará... pues les digo que no son fructíferos!

Las vacaciones son para descansar... hay que hacer las cosas diferentes al día a día. Es un tiempo durante el cual le podemos decir NO! a los horarios, las actividades planificadas y sobre todo seguir estudiando! Los niños, al igual que los adultos, necesitan desconectarse, hacer un alto y cambiar sus rutinas y de esta manera "cargar las pilas" para enfrentarse al reto del nuevo año escolar, con sus exigencias y expectativas.

Entiendo que hay situaciones donde los niños deben continuar asistiendo a instituciones educativas, tipo guarderías, porque la situación así lo exige, sobre todo en aquellos casos donde las vacaciones laborales de los padres, no coinciden con las vacaciones escolares y esto complica la dinámica familiar. 

Entonces cuando esta sea la única alternativa, procuremos brindarle a los niños un espacio de diversión y recreación, no olvidemos que el juego también es una gran herramienta para el aprendizaje.

Al jugar aprendemos a clasificar, seriar, ordenar por tamaños, formas, colores; de igual manera el lenguaje se desarrolla y socialmente se refuerzan las habilidades que nos permiten interactuar con los semejantes, por lo que es importante, darle al niño esta oportunidad y veremos que el regreso a clases será mas alegre, sin el cansancio que pudo suponer el continuar estudiando en vacaciones.

Este hecho, puede traer consecuencias muy negativas y es lo que no queremos! queremos un niño feliz y competente que disfrute su experiencia escolar en el tiempo que es... no en vacaciones, para aprender tenemos un nuevo año escolar!

Vacaciones en Casa...

Durante las vacaciones los niños pasan mas tiempo en casa y eso genera mucha inquietud para los padres que les deben buscar otro tipo de distracción a los niños en casa, llenos de energía, en casi todos los casos, con edades diferentes, por lo tanto personalidades e intereses muy distintos.

En la mas de las veces, las vacaciones escolares no coinciden con las vacaciones de los padres y allí el plan se complica, porque hay que ajustar las rutinas del niño a donde vaya y con quien esté, por lo que hay que ingeniarselas para que este tiempo sea mas agradable y placentero para todos, evitando el aburrimiento y el pasar largas horas frente a ordenadores, televisores o tablets, que ya todos sabemos la inferencias que tiene en el desarrollo social del niño.

Es importante saber que este período, igualmente contribuye a consolidar la relación entre los padres e hijos, por lo que son recomendables preparar distintas actividades, para diferentes horas del día y dentro de ellas dejar tiempo libre, donde el niño haga lo que le plazca. Esta actividades pueden ser:

1. Escuchar cuentos e historias
2. escuchar música y bailar
3. Inventar, dibujar, escribir
4. Adornar hojas, usando diferentes materiales
5. Hacer pijamadas, ver películas y comer cotufas
6. Acampar en el jardín, bañarse con la manguera
7. Cocinar galletas y/o platos sencillos
8. Tener juegos de mesa como monopolios, parchís, ajedrez...
9. Visitar museos, parques, cine
10. Armas rompecabezas
11. Ver tele hasta tarde y dormir mucho

También es aconsejable turnarse para reunirse en las diferentes casa de las familias mas cercanas, y cada familiar programa un plan divertido, para entretener los niños.

Esta y otras muchas actividades harán que las vacaciones se disfruten d mejor manera, por lo que el éxito será mas garantizado si son planificadas y no improvisadas, y esta planificación debe ser en familia, donde todos opinen de maner que se planifiquen actividades para todas las edades, todos los intereses y todas las edades, lo que consolida el compartir y respetar las opiniones de los otros miembros de la familia.

Las distintas actividades mantendrán los niños distraídos y entretenidos, como recompensa a un año de tareas y compromisos, porque el pasar mas tiempo juntos, beneficiará el conocerlos mas y aprender con ellos, algo que se recordará toda la vida, con mucho cariño.

Planes Vacacionales...

Hoy aquí en Venezuela, celebramos el Día del Niño, justamente al finalizar las clases escolares y la ciudad nos ofrece grandes ofertas de distracción y disfrute, para celebrar la existencia de estos pequeñitos que alegran nuestros días con sus travesuras y comentarios... pero no todos los días serán iguales y comienza un período de descanso que no debe interpretarse de ocio.

La gran preocupación de los padres es que las vacaciones escolares no coinciden con las vacaciones laborales y la gran pregunta es ¿qué haremos con los niños?. Estar con los abuelos es una opción, mas no podemos olvidar que ellos también tienen sus obligaciones y que para nada lo mejor es dejar a los niños en casa, sin nada que hacer, salvo ver tele o pasar horas en los video-juegos, deambulando aburridos por la casa...

Una magnífica opción son los Planes Vacacionales, entendidos como actividades educacionales - recreativas, organizadas para entretener a los niños como una comunidad que trabaja por objetivos comunes, donde la diversión ayuda a la adquisición de destrezas físicas, sociales y emocionales, de esta maner constituyen una fuente de enseñanza y oportunidades de crecimiento, maduración e independencia que e permite a los niños explorar sus propias capacidades.

Este tipo de experiencias siempre serán un aprendizaje para el niño y su participación sólo redunda en beneficios, porque los niños aprenden a manejarse sin sus padres, experimentan una sensación de responsabilidad e independencia, pero también dan valor a las cosas que antes las daban por sentado, tales como hacer la cama, probar otros alimentos, acompañar hasta llegar a la meta, entre otros.

Hay Planes Vacacionales dentro de la misma ciudad que ofrecen actividades deportivas, culturales y/o ecológicas, otros son mas aventureros y salen a explorar nuevos lugares... sea donde sea serán muy beneficiosos para los niños porque

1. Se mantienen en un contínuo aprendizaje
2. Están activos todo el tiempo
3. Evitarán la tele o video-juegos todo el día
4. Mejorarán las relaciones interpersonales
5. Conocerán nuevos lugares (aún dentro de la ciudad)
6. Se estarán divirtiendo a toda hora
7. Aprenderán a tomar decisiones y atender el punto de vista de los otros...

Ahora, hay que escoger el mejor! y considerar los objetivos y metas del plan vacacional, las actividades que ofrecen, el lugar  o alojamiento (en caso de ser fuera de la ciudad) y el transporte, los guías acompañantes de los niños (conocimiento y preparación), tiempo de las actividades, alimentos y bebidas, atención médica y a necesidades especiales, juegos, canciones y competencias... el detalle es importante, y un buen Plana Vacacional, está a disposición de ofrecer esta información a los padres antes de iniciar!

Siempre será una buena experiencia, que enriquecerá la vida de todo niño y que no olvidará jamás!

Leer en vacaciones...

A partir de esta entrada, dedicará otras mas a recomendar actividades para realizar en estos días de vacaciones e inicio con esta invitación a la lectura, porque para nadie es un secreto, los grandes beneficios de la lectura para el cerebro infantil y su posterior rendimiento académico, ya que el leer enriquece el vocabulario y ayuda a mejorar la construcción de frases y oraciones, además de estimular la imaginación, el razonamiento, la memoria y las emociones.

Los niños que se exponen a la lectura desde edades muy tempranas, tienen mejor desarrollo del lenguaje, que a la larga, repercute en su rendimiento académico, incluso con sólo escuchar un cuento, tendrán mejor desarrollo de los circuitos neuronales que procesan la información verbal, la comprensión lectora y la formación de imágenes mentales.

La lectura de una historia, conlleva a que el niño, imagine lo que sucede y lo recree en su mente, diferente a si lo ve en una película, donde no tiene que esforzarse para imaginarlo, lo que le resta posibilidad al cerebro de aprender asociando las imágenes en su cabeza.

En el caso de los padres, compartir la lectura con los niños, genera gran intimidad para compartir intereses y rituales que consolidad la seguridad y sentido de pertenencia del niño, propias de un sano neurodesarrollo. 

Estos días de tranquilidad y ocio, retirado de las rutinas y exigencias escolares, es perfecto para motivar a los niños a compartir fascinantes aventuras sin necesidad de viajar... sólo escuchando historias también se aprende.

Es un excelente oportunidad para transmitir valores y conductas, reacciones y emociones, aún cuando puede que el niño, escoja otra actividad -video-juegos, móviles, ordenadores- y es aquí donde los padres pueden inclinar la balanza a favor de una buena lectura, considerando la edad del niño, sus habilidades lectoras y preferencias personales.

Crea espacios de lectura, distinto al espacio de sus juegos y tareas... leamos los mismos libros y compartamos ideas... juguemos a leer... dejemos libros a su alcance, con páginas marcadas que para el niño sean atractivas e iniciemos esta gran aventura lectora de vacaciones! una buena manera de aprovechar estos días, estimulando todo el potencial que se activa al leer.

El niño de Capacidades Superiores...

Con frecuencia nos encontramos, en la escuela y en la consulta, con niños que se destacan por aprender con mayor facilidad y autonomía y que requieren ser atendidos desde esta individualidad, para no frenar su ritmo de aprendizaje y acompañarlos en su proceso de desarrollo, sin que lleguen a la frustración, por considerar lo que están aprendiendo aburrido o sin sentido.

Estos niños se caracterizan desde temprana edad por: 

1. Lenguaje precoz: amplio, fluido y bien articulado antes de los dos años.
2. Vocabulario extenso y técnico para su edad.
3. Hace muchas preguntas para saber mas de lo que sabe.
4. Altas capacidades creativas.
5. Se preocupan mucho por la moralidad y la justicia.
6. Son muy observadores y críticos con todos.
7. Buscan relacionarse con niños de mayor edad.
8. Se aburren con facilidad en clases.
9. Su pensamiento es mas productivo que reproductivo.
10. Tienen intereses distintos a los de sus compañeros de su misma edad.
11. Alcanzan muy rápido las competencias lectoras.

Todas estas características pueden llevarnos a confundirlo con un niño con TEA; por lo que es importante el detallado diagnóstico diferencial, muy bien los criterios que son indicados para cada diagnóstico. Igualmente puede confundirse con niños con TDAH, porque pueden mostrarse dispersos o distraídos, según lo atractivo que le sea la actividad que se le está presentando.

Sus mismas capacidades lo hacen curiosos, creativos y proactivos, lo que les lleva a un cúmulo de información en su cerebro y a alta sensibilidad sensorial, que mientras mas pequeños son, mas difícil le es de manejar, y centren su atención en cosas que pueden pasar desapercibidas para los demás, y por eso los consideramos distraídos, .

De igual manera, su rendimiento escolar es excelente, porque les encanta investigar, analizar, cuestionar y sacar sus propias conclusiones, por lo que imperativo hacer los ajustes curriculares, de manera que el espacio que dedican al colegio no sean de aburrimiento, ya que si la educación que reciben no comprende sus necesidades, se vuelven inactivos y tienen mala conducta.

Entonces es recomendable:

• Conversar con él de sus intereses, dándole espacio a sus opiniones y criterio.
• Prestar atención a sus inclinaciones y habilidades.
• Visitar lugares donde pueda aprender cosas nuevas e interesantes, que nutran su necesidad de aprendizaje.
• Estimularlo con diferentes actividades para que no se aburra.
• Permitirle espacios para que investigue y lea, según sus intereses.
• Inscribirlos en actividades extracurriculares que complementen la integridad de su educación.
• Procurar momentos de socialización con grupos diferentes a su familia y escuela.

Es muy importante considerar, que aunque sus capacidades intelectuales son muy altas y de pronto nos demuestren que sus intereses están centrados solamente en el aprendizaje, son niños muy sensibles, intuitivos y creativos, que también necesitan amigos, sentirse amados, aceptados y comprendidos, por lo que es nuestra responsabilidad enseñarlos a equilibrar lo intelectual con lo emocional, de esta forma los estamos enseñando a madurar y crecer.

Un llamado a la sensibilidad...

Hoy en mi entrada quiero tocas la fibra mas sensible de quienes trabajamos en colegios... 

Entre los niños que asisten a mi consulta, hay unos cuantos que dadas sus características temperamentales, conductuales, orgánicas e intelectuales, no han sido aceptados en ningún colegio, explicándole a los papás que los niños no están preparados para el grado que están aspirando... esta situación me preocupa mucho!

Uno de estos niños presenta, Mutismo Electivo, el otro un Trastorno en el Desarrollo y otra niña con un Quiste Sub-aracnoideo, las tres son patologías que requieren de la intervención del psicólogo clínico infantil y del psicopedagogo. Las tres exigen responsabilidad en el tratamiento y el involucrar a los padres como co-terapeutas, porque el tratamiento no sólo es para aplicarlo en consulta, para la casa también hay que hacer las pertinentes adaptaciones de manera que lo aprendido en consulta, se refuerce en casa.

Particularmente estos tres niños han sido muy constantes en sus sesiones de terapia y los resultados son muy positivos, se notan cambios importantes en su disposición al aprendizaje y las adquisiciones académicas se han ido consolidando en la medida de las posibilidades de cada niño, entonces, porqué la negativa de las instituciones que han solicitado cupo para poder proseguir sus estudios en primaria. 

Realmente ante estas decisiones de los colegios que ha optado, me encuentro en una disyuntiva de pensamientos: a veces pienso que es bueno que hayan sido honestos, por otro lado me lleno de impotencia pensando en las pocas posibilidades y oportunidades que se le están brindando a estos niños (realmente estoy pensando que le están cerrando las puertas).... de todas formas no quiero dedicar la entrada a vetar los colegios... ya dije! estoy en una disyuntiva de pensamientos!

Conozco estos niños, conozco a sus padres y el gran esfuerzo que han hecho y hacen para sacar sus niños adelante, para atenderlos desde sus capacidades y no limitar sus posibilidades y me da tanto sentimiento esta situación como si fueran mis hijos, en parte lo son, tienen muchos años trabajando conmigo, los he visto crecer y soy testigo de su proceso de maduración académica.

Nos falta mucho como sociedad y el verdadero reto es formarnos para la inclusión, para asumir los verdaderos retos que supone la educación de niños con características diferentes y que sólo necesitan el trato que merecen, porque al conocerlos nos damos cuenta que son iguales a todos: traviesos, inquietos, preguntones, trabajadores, emprendedores y sobre todo, que buscan esa mano que les permitirá sacar a relucir sus habilidades, también importantes para el mundo.

No olvidemos UNA TORTUGA FELIZ, NUNCA SE ESCONDE, y este llamado a ser tortugas es para los adultos, directivos, coordinadores, psicólogos, psicopedagogos y maestros de las instituciones educativas, encargadas de llevar el proceso de ingreso de nuevos alumnos a las instituciones donde laboran.

Mami lo busca...

Desde hace varios meses, comparto con muchos colegas la inquietud acerca de la creación de los grupos de Whatsapp, por parte de las mamás en los salones de clases.

Particularmente he tenido la experiencia de poderlos leer, bien sea porque se está consultando una tarea de los niños, o porque se quiere reafirmar la información del niño, o lo que mas me conmueve, porque se está planteando en el grupo, un problema que algunos de los estudiantes de ese grado, tenga o haya tenido, bien sea por bullying, por malas calificaciones o por lo que se puede interpretar como una mala decisión de parte de las autoridades... esto es justamente lo que me mueve a escribir hoy, sobre la temática.

Pienso que las redes sociales, son una excelente herramienta siempre y cuando su utilidad sea la adecuada y no se generalicen situaciones, donde se pueda herir susceptibilidades! No todo se puede publicar en ellas, por lo que es importante conocer el objetivo para el cual fué creada y quienes deseamos participar en ella, debemos respetar esos objetivos y no alterar, mucho menos tergiversar, esa dinámica.

También creo adecuado, definir los temas a tratar en el grupo, por ejemplo, las invitaciones a cumpleaños o celebraciones, a no ser que se invite a todos los niños, deben evitarse compartirse por aquí, de igual forma los comentarios acerca de la experiencia vivida.

En el caso de tener la información de lo que ocurre en el salón de clases, a la mano, de ninguna manera se puede usar como "quitarle la responsabilidad al niño", darle a entender al niño que no importa si copia o no sus deberes, porque de igual forma mamá lo consultará por "el grupo de mi cole" y me resuelve... de ninguna manera podemos restarle y/o quitarle la responsabilidad a los niños, independientemente del grado que se curse, así sea 1er. grado, desde pequeño forjamos el hombre que queremos a futuro.

Cualquier dificultad entre los niños, con los docentes o entre representantes, es mejor aclararlo personalmente y no hacerlo público por el grupo. Estos grupos se conforman por una gran heterogeneidad de personas, y cada uno, partiendo de sus experiencias propias, dará interpretación a la situación y en función de ello, opinará y hasta se atreverá a sugerir lo que "se debe hacer mejor", lo que puede conllevar a complicar la situación, y de una situación difícil, se hace un chisme.

Por último considero que hay que pensar muy bien lo que se va a comentar, con criterio propio y estando seguros de que realmente nuestro comentario aporta algo constructivo al grupo, por ello hay que utilizar las palabras y evitar las imagénes y/o emoticones, porque puede malinterpretarse y desvirtuar la verdadera esencia se lo que queremos decir. 

Otra cosa, no estás obligado a siempre responder, ten presente que tu niño es el interés común que une a todo ese grupo, y que debemos tratar y respetar a todos sus compañeritos como queremos que traten al nuestro, y tratar a todos los padres o representantes que integran ese grupo, como queremos que nos traten a nosotros, aunque somos adultos también sabemos que UNA TORTUGA FELIZ, NUNCA SE ESCONDE, por lo que no hay que esconderse detrás del grupo para actuar fuera de la norma.

Dejemos la responsabilidad que le corresponde a nuestros niños y apoyémonos como representantes, construyendo positivamente...

Escritura en Espejo...

La escritura en espejo no se da siempre en todos los niños, ni de forma sistemática, pero se le considera como una fase normal, entre los 4 y 7 años, que es el período de adquisición y consolidación de la escritura.

Está relacionada con una inmadurez neuropsicológica, ligada a la falta de definición de la lateralidad y la dificultad para discriminar grafías perceptuales similares, por lo que cuando el niño inicia el proceso de aprendizaje de la lectoescritura, su sistema visual debe ser lo suficientemente maduro como para percibir las simetrías y pequeñas diferencias entre las letras y debe haber desarrollado un sistema básico de orientación espacial, entonces a los siete años, esta dificultad debe estar superada.

Hay quienes afirman que es una dificultad que se da mayormente en zurdos, puesto que su tendencia natural a escribir de derecha a izquierda, contraria a la de las personas diestras, mas esta hipótesis no está del todo confirmada, porque también se presenta en niños diestros, entonces en ambos casos es necesario favorecer la interiorización adecuada de la direccionalidad izquierda/derecha, que rige nuestros trazos y el recorrido visual que debemos realizar al leer.

Cuando nos enfrentamos a una dificultad de este tipo, es conveniente:

1. Conocer los esquemas de respuestas del niño, en cuanto: esquema corporal, lateralidad, orientación y estructuración espacial y temporal y su madurez perceptiva, medidas con pruebas estandarizadas.
2. Proponer actividades motrices, visuales, auditivas y kinestésicas en distintos planos.
3. Reforzar los conceptos espaciales, temporales, cuantitativos, de orden, de capacidad, desigualdad, semejanzas, entre otros.
4. Actividades de sobretrazado, relleno y trazado en papel y en el aire.
5. Reproducción de formas simple, con un patrón de referencia.
6. Usar refuerzos visuales como indicadores de inicio, orientación, direccionalidad.
7. Escritura en cuadrícula.
8. Atención psicopedagógica individualizada en caso de que las dificultades persistan o se agudicen.

Mutismo Electivo...

Aunque sólo el 1% de la población escolar puede padecerlo, por lo que se considera un trastorno raro, es una de las dificultades de los niños que mas me cuesta tratar, porque ellos no reportan qué pasó para llegar a tomar esta decisión... si es una decisión muy personal! dejan de hablar porque al hacerlo, creen que se repetirá el evento que les perturbó y esto se torna altamente discapacitante en el ámbito educativo y en el social, por lo que es necesario su tratamiento.

Para la escuela se torna un problema porque "no sabemos qué sabe": y esto es relativo, porque todo conocimiento se puede explorar a través de la escritura... la lectura? haciendo preguntas y que responda por escrito o señale, por ejemplo: dónde dice mamá? y el niño señala dentro de varias opciones similares; otro tipo de contenido, también se explora de la misma manera: pregunta - respuesta!, porque el niño con mutismo electivo, deja de hablar, pero busca otras formas de comunicación: gestos o señales, porque aunque permanecen en silencio, muchos no temen el contacto con los demás, para otros casos si se torna incómodo y no participan en absoluto.

Las causas son múltiples, desde timidez y ansiedad, hasta cambio de residencia y/o lugar, burlas o interpretación de que se burlaron del él (ella) o regaño o castigo por lo que dijo y/o como lo dijo. Definitivamente es resultado de varios factores, que muestran al niño vulnerable ante diversas situaciones sociales, de carácter afectivo, conductual y familiar, que al prolongarse en el tiempo se convierte en trastorno, por lo que el trabajo se centra en intentar conocer el origen y que es lo que lo mantiene.

El plan de tratamiento e intervención consiste en una evaluación exhaustiva, sobre todo la historia psicosocial del niño y su relación con familiares, amigos, compañeros de colegio y diferentes personas involucradas e su desarrollo y escolaridad, incluyendo a su médico y sus cuidadores.

La intervención por su lado incluye técnicas para reducir la ansiedad: desensibilización, relajación, imaginación guiada, entre otras. Mas clínicamente, se puede hacer la exposición graduada, primero hablando con quien si habla, luego delante del terapeuta u otra persona e ir aumentando progresivamente.

También se puede trabajar con coste de respuesta, con recompensas cuando logra alcanzar determinado nivel e incluir el automodelado con videos que se le hayan grabado en casa con su voz, se ven estos videos en la consulta y se solicita que estas grabaciones se vayan realizando en otros ambientes, buscando así la exposición a otros lugares o situaciones. También puede resultar que el niño grabe su lectura o la respuesta a ciertas preguntas, formuladas por su maestra, por ejemplo, y dejársela oir por sus compañeros, de esta forma vamos disipando su posible miedo a una reacción negativa, por parte de sus amiguitos.

La reestructuración cognitiva también es muy útil para trabajar este tipo de trastornos, porque busca reducir los pensamientos negativos, irracionales o exagerados que acompañan a estos niños, siempre como estrategia complementaria.

Particularmente me da muy bien resultado, el hablar con él niño, demostrándole que no espero su respuesta, dándole a entender que me gusta estar con él y que quiero contarle mis cosas, es una manera de modelarle, confianza y seguridad para hablar... llega el momento que me hablan y poco a poco lo hagan en otros ambientes.

Es importante considerar, que el uso de estas técnicas, depende de cada caso particular, por lo que el terapeuta debe estar bien capacitado para encontrar la intervención mas idónea, porque es un tratamiento que requiere mucha paciencia y complicidad entre todos los agentes que intervenimos.

Eduardo, un niño con SED y autismo...

Este mes, mes que dedicamos a concientizar sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, recibí la grata visita de Eduardo, un niño de tres años que a pesar de su corta edad ya fué diagnosticado con SED, fué evaluado por un neuropediatra que conoce el síndrome y al ver sus movimientos, inicia la sospecha y comienza a buscar evidencia de los otras signos que lo conforman y lo envía a confirmar, por los especialistas competentes: cardiólogos, oculistas y genetista.

Sus padres siempre han estado vigilantes de su desarrollo y han visitado infinidad de médicos y especialistas que les de explicación de la evolución de su niño, porque además del SED, Eduardo también tiene autismo, su poco contacto visual, ausencia de lenguaje, desinterés por el ambiente, incluyendo juguetes y juegos, así como la no expresión de emociones lo confirman, por lo que el reto se acentúa, afortunadamente ya Eduardo inició terapia ocupacional y todos los especialistas estamos de acuerdo en su diagnóstico.

Otro tema es la inclusión escolar, Eduardo no está escolarizado, por un lado por su corta edad, por otro las puertas no se le han abierto al conocer de su condición y esta será ahora la lucha, que el colegio se comprometa a beneficiar el desarrollo integral de Eduardo... Por lo pronto vamos a trabajar para encontrar sus capacidad y potenciarlas, por lo pronto se incluirá en terapia de lenguaje y continuará en terapia ocupacional. 

En el mes de la concientización del SED y hoy día internacional de la familia, quise dedicar mi entrada a esta familia guerrera que llena de optimismo,busca los mejores profesionales para su niño y no descansa en darle a Eduardo las oportunidades adecuadas para su desarrollo integral.

Funciones Ejecutivas

Las funciones ejecutivas es un constructo multidimensional y de límites imprecisos cuyos componentes aún no se han identificado ni delimitado claramente, ya que integra diversos procesos con tiempos evolutivos diferentes y se definen como el conjunto de funciones de alto nivel que permite dirigir la conducta hacia el logro de objetivos.

Mas comúnmente las conocemos como los procesos mentales mediante las cuales resolvemos deliberadamente problemas internos e internos, de una forma eficaz y aceptable para la persona y la sociedad.

Uno de los mayores estudiosos de estas funciones es Barkley, específicamente su comportamiento en niños con TDAH ya que son las responsables de coordinar las funciones cognitivas, emocionales y conductuales y tienen papel fundamental en la solución activa de problemas complejos y novedosos, que involucran diversas zonas del cerebro, entre las que destacan el lóbulo frontal en interconexión con otras regiones corticales, al que se le incluyen las habilidades de 1) organización; 2) anticipación; 3) planificación; 4) inhibición; 5) memoria de trabajo; 6) flexibilidad; 7) autorregulación y 8) control de las conductas, por lo que en un diagnóstico de TDAH, es imprescindible su evaluación.

Las lesiones frontales entorpecen la planificación y ejecución de conductas complejas sin que por ello se afecten otros procesos perceptivos, motores, nemónicos o de carácter mas básico y aunque tendemos a rutinizar procesos y respondemos de manera automática, hay situaciones en las que requerimos mayor planificación, anticipar y establecer metas, inhibir distracciones, cambiar de estrategia, organizar el tiempo y el espacio, tomar decisiones, autorregular y controlar nuestras conductas.

Las funciones ejecutivas logran su estabilidad alrededor de los 12 años, donde las funciones mas básicas (inhibición, memoria de trabajo, redirección de la atención y autocontrol) aparecen primero, entre los 3 y 5 años, mientras que las funciones mas complejas (resolución de problemas, planificación, suspensión, iniciativa) tienen desarrollo posterior, por lo que es importante monitorear su aparición y evolución, y así detectar sus desviaciones a tiempo con la adecuada intervención, para ser reforzadas y entrenadas en el día a día.

Igualmente las funciones ejecutivas son importantes ya que permiten el éxito académico y es mejor predictor de las competencias de cálculo y lectura, por lo que su papel en el contexto laboral y las relaciones interpersonales, es esencial.

Estimular el Desarrollo Motor Fino

Durante la infancia, el sistema nervioso adquiere habilidades cada vez más específicas que son indicadores de la madurez del niño. El desarrollo de esta área se da conforme el niño crece de manera natural, no obstante es importante su estimulación y ante los retraso, adoptar medidas terapéuticos para ayudarlas a prevenir.

Entre estas habilidades se encuentran las Motoras Finas, que son aquellas que incluyen los movimientos de los sectores más pequeños del cuerpo con son los dedos y para ello recomiendo:

1. Hacer trazos libres en la arena.
2. Girar las manos de un lado a otro,
3.  Abrir una mano mientras se cierra la otra.
4. Juntar y separar los dedos en secuencia.
5. Tocar cada dedo con el pulgar de la misma mano.
6. Teclear los dedos sobre la mesa.
7. Cerrar la mano y sacar uno a uno los dedos.
8. Con la mano abierta y apoyada sobre la mesa, levantar los dedos uno a uno.

Con el desarrollo de la motricidad fina, también se estimula la coordinación óculo-manual y aunque estas actividades requieren mayor nivel de capacidad, las destrezas se adquieren a través del juego que entretienen al niño, y entre la actividades recomendadas se encuentran:

1. Enroscar y desenroscar
2. Ensartar cordones
3. Encajar objetos 
4. Agarrar objetos pequeños: granos, piedritas...
5. Hojear libros y/o revistas
6. Repartir cartas
7. Abrochar y desabrochar botones
8. Atar y desatar lazos
9. Modelar con plastilina: bolas, cilindros...
10. Rasgar y recortar
11. Doblar papel

La estimulación de estas actividades tendrá repercusión positiva en las habilidades académicas del niño, ya que son los ejercicios previos para la lectura y la escritura.

Estimular el Desarrollo Motor Grueso

La dimensión motora es uno de los primeros sistemas que maduran en el niño y está en íntima relación con las conductas neuroperceptivas que benefician todo los procesos que involucra el movimiento, a su vez integra todas las áreas del desarrollo que establecen las bases para posteriores aprendizajes cognitivos, motrices, afectivos y sociales.

Está influenciado por las características biológicas que el niño posea y le permiten el dominio del cuerpo, el cual se relaciona con la cognición al participar en los procesos de memoria, atención, concentración, creatividad y afectiva, por ser vías para relacionarse con los demás.

Piaget (1978) afirmaba que la inteligencia se constituye a partir de la actividad motriz del niño, en los primeros años de su desarrollo y gracias a la maduración orgánica progresiva y a las experiencias vividas, se pueden adquirir todas las coordinaciones neuromotrices básicas, las cuales son productos de la educación. De esta forma se favorece la madurez de las estructuras nerviosas, donde la carga genética desempeña un papel importante, ya que en ausencia de estímulos apropiados, el SNC, obtendrá su máximo valor funcional. Estas conductas de los movimientos a lo largo del desarrollo del niño, se reflejan en cambios motores y posturales que se van seleccionando y organizando a través de la integración y la percepción.

Los niños aprenden primero habilidades sencillas y luego las combinan en sistemas de acción cada vez mas complejos, lo que le permite, una variedad de movimientos mas amplios y preciso, con mejor control de su entorno, no obstante, encontramos procesos que también están afectados por la calidad del ambiente pues se ha demostrado que los niños que padecen maltrato físico, se muestran tardíos en adquirir la locomoción, con déficits en la motricidad fina.

En el Modelo de Madurez Escolar Integral (MEI) se considera la marcha, el saltar y subir y bajar escaleras, por ser los procesos que están mas relacionados con las habilidades académicas y repercuten en la adquisición y progreso de las habilidades básicas para aprender como son la atención, la coordinación visomotora y la orientación espacial, aspectos claves en el desarrollo de la lectura y la escritura.

• Marcha: es un proceso gradual para poder diferentes formas de desplazamiento, a medida que su sistema nervioso va madurando.
• Saltar: es el acto de levantarse del suelo, a través de un impulso y agilidad para elevarse y volver a caer.
• Subir y Bajar escaleras: actividad que logra el niño gracias a la acción combinada de autonomía e independencia que implica la coordinación de grandes grupos musculares, el equilibrio y el control postural global.

Entre los ejercicios adecuados para estimular el desarrollo motor grueso, están:

1. Caminar
2. Saltar con los dos pies juntos
3. Subir muebles o escaleras
4. Patear una pelota
5. Correr y parar repentinamente
6. Pedalear bicicletas
7. Jugar boliche
8. Saltar obstáculos
9. Caminar siguiendo líneas
10. Estirarse y coger un objeto, entre otros.

Todos estos ejercicios ayudarán al niño a desarrollo su sistema motor con efectividad que luego redundará en la consolidación de sus habilidades académicas.

II Jornadas Regionales de Enfermedades Raras

Este mes, dedicado a las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras (EERR) en mis entradas he desatacado estudios realizados en niños con enfermedades crónicas y diferentes variables, que afectan directamente su desempeño escolar y que están en relación directa con su MADUREZ. Hoy para cerrar este ciclo, quiero compartir con ustedes, parte de las exposiciones presentadas el pasado sábado 27 de febrero en las II Jornadas Regionales de Enfermedades Raras, realizadas en Segura de Molina, Murcia (España), con la participación de un nutrido grupo de afectados, asociaciones y profesionales comprometidos con el estudio de estas patologías poco conocidas, que cada día aumenta en prevalencia y tipos.

Según datos reportados por Aliber (2016) existen aproximadamente 7000 EERR, que afectan un 8% de la población total (42 millones en Iberoamérica y 350 millones de personas en todo el mundo). Estas enfermedades son desconocidas, graves, discapacitantes, incurables y potencialmente mortales, ya que no tienen cura ni tratamiento específico. El poco conocimiento que se tiene de las mismas, hace que los afectados seamos diagnosticados muy tardíamente y tengamos, frecuentemente, tratamientos inadecuados por la falta de conocimiento de los profesionales de la salud, aún cuando la mayoría de estas enfermedades son de inicio en la infancia (el 50% de los pacientes, son niños). El impacto social, emocional y económico, igualmente es muy alto, siendo muchas veces víctimas de discriminación laboral y en el ámbito familiar, el coste del diagnóstico y tratamiento, puede representar hasta un 20% de los ingresos de la familia y 9 de cada 10 pacientes, necesitamos apoyo para realizar las actividades básicas de la vida diaria.

Todas estas características, han logrado reunir los esfuerzos y buena voluntad de muchas personas en pro de darlas a conocer, de manera que al ser mas conocidas, la atención al paciente se hará mas tempranamente y con el tratamiento adecuado, y es lo que nos deja en mensaje el grupo de asistentes a las jornadas en Murcia. 

Decía la Dra. Perona (genetista), que es necesario entender la historia natural de la EERR para poder actuar sobre sus factores asociados, hablando específicamente de las Telomeropatías, donde se ven afectadas las estructuras y estabilidad del cromosoma, siendo esta condición, clave para revelar cualquier enfermedad y su desarrollo. Por otro lado, el Dr. Salcedo (traumatólogo) alegaba que los grandes retos, no siempre están relacionados con alardes técnicos, lo que deja abierta una puerta de esperanza para la identificación de las EERR, ya que muchos de sus síntomas pueden ser perceptibles, sin necesidad de costosos y sofisticados estudios, lo que despierta la sospecha y se inicia el camino para el diagnóstico definitivo.

Seguidamente la Dra. Escribano (endocrinóloga) hacía énfasis en el conocimiento de cualquier enfermedad y su  diagnóstico precoz como garantía de calidad de vida, por lo que se recomienda llevar un alerta médica que deje claro qué tiene y qué se tiene que hacer, porque la no atención acarrea consecuencias mas graves, incluyendo la muerte. 

La Dra. Pina (reumatóloga) destacaba, que hay avances importantes en la epigenética de las EERR y esto nos lleva a alimentar una actitud positiva, aunque los estudios realizados son con pocos pacientes (dada la baja prevalencia de la enfermedad) puede no llevar a datos concluyente, entonces se precisa pensar en la enfermedad, de lo contrario, nunca va a poder ser diagnosticada y que ante la sospecha de la patología, es importante ponerse en contacto con las asociaciones. De igual manera hay que decidir el mejor tratamiento para cada caso, considerando los efectos secundarios propios de cada paciente. A los profesionales de la salud les dijo que es un derecho y una obligación el estar informados y así atender no sólo al paciente, sino a la familia y a su entorno.

En horas de la tarde, se llevó acabo una Mesa Redonda, en cuanto el Abordaje neurológico en EERR. Inició la Dra. Expósito, alegando que es necesario trabajar en equipo, inter y multidisciplinario y crear concienciación social de su existencia, saber la causa de la salud y de la enfermedad y derivar al especialista, para acortar el tiempo sin diagnóstico ni tratamiento. Al tomar la palabra la Dra. Domingo, recalcaba que el inicio de las EERR es en la infancia siendo su desarrollo un proceso continuo y secuenciado, de ritmo variado (aquí me sentí en mi terreno) ligado a la maduración del SNC, por lo destacó la ingerencia del pediatra, como primer agente de salud en la vida del ser humano, para dar la alarma, porque cuanto mas lejos de la normalidad está un hito del desarrollo infantil mayor es la probabilidad de que no sea normal. 

Finalmente, y justo en la hora de la siesta, el Dr. Caballero, reportó los resultados obtenidos del estudio del sueño que lleva desde el año 2009, en pacientes con EERR, específicamente Síndrome de Ehlers-Danhlos, destacando que hay alteraciones del abciso maxilo facial y la faringe se colapsa mientras dormimos, por lo que hay que interrogar a todo paciente sobre su ritmo y patrones de sueño. 

Fueron unas jornadas muy nutritivas, de las que desde que fui diagnosticada, había querido participar y este año tuve la oportunidad de hacerlo, de aprender y de conocer a gente maravillosa que está dando el todo por mejorar nuestra calidad de vida y difundir lo poco que sabemos de lo que padecemos.

Me despido con la bonitas palabras con las que el Dr. Salcedo, se despidió refiriéndose a la labor médica: "curando a veces...,  aliviando a menudo... consolando siempre..." el compromiso sigue y nos compete a todos!

Flexibilidad Infantil...

Hace pocos días, el video de unas gimnastas ucranianas, me transportaron hasta mi infancia, donde pasaba el día brincando y moviendo mi cuerpo de forma muy ágil y graciosa, recibí muchos aplausos, medalla y felicitaciones que nutrían mi autoestima y seguridad personal, mas ahora que conozco mi condición, hubiese querido que fuera diferente y no con esto quiero decir, que lamento haberlo vivido, para mí fue mi satisfactorio...

Para nadie es un secreto los beneficios que la práctica deportiva, constante y disciplinada, reporta en el desarrollo de los niños, pues redunda en equilibrio, coordinación viso-motora y en las habilidades sociales, al enseñar a compartir en grupo, esperar turno y la tolerancia a la frustración, de igual manera previene las enfermedades cardiovasculares, las lesiones musculares y potencia el conocimiento del propio cuerpo.

Al ingresar cualquier niño en la práctica deportiva, hay que considerar que sea la que es de su agrado y no tomar la decisión por tradición familiar, o porque es lo mas cerca que se tiene, o simplemente porque me parece bonito. El seleccionar determinado deporte conlleva decisiones importantes y entre ellas estimar la MADUREZ del niño, porque a temprana edad, el Sistema Nervioso Central (SNC) aún está inmaduro y el niño percibe el dolor con menos intensidad, además que es poco eficiente para describir y localizar los puntos de dolor, a la par y creo que muy importante, el deporte de cualquier manera lleva implícita una competencia, y al competir la adrenalina nos reboza, lo que nos hace mas resistentes al dolor, buscando ese triunfo que exige mayor esfuerzo y es aquí donde quiero detenerme en esta entrada, ha propósito de celebrar este 29 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Entre los deportes mas practicados y que conlleva un sin fín de movimientos, está la gimnasia, considerada sinónimo de flexibilidad en función del tipo de articulación, de la elasticidad del músculo y del tejido conectivo que rodea la articulación. Este es el deporte que conozco por experiencia propia, específicamente la "de suelo", esa en la que se dan muchos saltos, vueltas en el aire y contorsiones, que generan fuerte impacto en las articulaciones y músculos, de hecho, mis constantes dolores, esguinces o luxaciones encontraban justificación en esta práctica, recibía tratamiento, me aliviaba y continuaba... nunca sospechamos, ni siquiera imaginamos, indagar un poco mas y encontrar otras causas, a pesar que ya había otra sintomatología latente y que se trataba por separado, como diagnósticos aislados.

Los movimientos que se realizan en la gimnasia, requieren de mucha laxitud articular, común en muchas enfermedades del tejido conectivo (Síndrome de Ehlers-Danhlos, Marfan), por lo que ahora insisto con mayor vehemencia, en el exámen médico integral, antes de iniciar esta y cualquier práctica deportiva y establecer la condición física relacionada con la salud (componente de la condición que se asocia con algún aspecto de la buena salud) y la condición física para lograr buen rendimiento deportivo (aspectos físicos necesarios para lograr un rendimiento óptimo), son dos aspectos diferentes que especialistas en medicina deportiva, fisiatras y entrenadores deben conocer y considerar.

Es imperativo iniciar la evaluación con la historia personal del niño, así como la anannesis que hacemos en psicología, la edad del niño es muy importante, por las características evolutivas que la determinan y mientras el niño es mas pequeño es mas laxo, así como las niñas muestran mas laxitud que los niños. Es necesario buscar otros signos y síntomas que permitan ver mas allá para discriminar otro tipo de patología mas severa y crónica, cuáles son las características del dolor, su intensidad (leve, moderado, fuerte), frecuencia, si aparece con ejercicio físico o en reposo, la relación del dolor con la actividad del niño y si impide su actividad habitual. 

La adaptación y reajuste, puede ser muy simple: se corrige la actividad física intensa buscando alcanzar el bienestar del paciente, se incluye una adecuada intervención fisioterapéutica, para el fortalecimiento del músculo que proteje y da estabilización a la articulación. El soporte psicológico, es igualmente necesario, escuchando a padres y maestros para realmente individualizar la intervención terapéutica, y ayudar a detener la evolución a un síndrome crónico de mas difícil tratamiento y control.

Hoy entiendo que la importancia de establecer un Dx. correcto en el niño, ahorra el sufrimiento y discapacidad, que a largo plazo puede sesgar la vida misma, cuando un síndrome o enfermedad, no es reconocido oportunamente.

FUENTE CONSULTADA:

1. ALEJO (2005). De la laxitud a la hipermovilidad. Revista Cubana de Reumatología. Vol. 7 No. 7-8.
2. CHACUR (2006). Dolores óseos en la infancia. Medware. Nov 6(10).
3. PORRAS (1999). Dolor articular en la niñez. Revista Universitaria del Hospital Nacional de Niños. Costa Rica. Vol. 34.

Resiliencia del niño con EERR

Las enfermedades crónica infantiles, y dentro de ellas las Enfermedades Raras EERR, son un grupo muy heterogéneo de dolencias que se presentan con sintomatología y signos diferentes, incluso para una misma enfermedad un niño reporta ciertos signos, muy diferentes en otro niño y de allí la imperiosa necesidad de divulgar para dar a conocer.

El carácter progresivo de estas enfermedades, causan un deterioro importante, física y emocionalmente por los dolorosos tratamientos y largas hospitalizaciones que ameritan, impactando directamente en su desarrollo.

Estas dolorosas experiencias lo llevan a "sentirse diferente", generando inadaptación en determinado período evolutivo y comprometiendo la capacidad posterior del niño, a lo largo de su desarrollo. Es aquí donde la resiliencia ayuda a facilitar la organización e integración de la experiencia y reafirmar su capacidad para superar situaciones traumáticas dando paso a la esperanza. Desde esta premisa la resiliencia, es valorada con relación a la madurez adquirida y la adaptación del niño en su vida diaria, porque los primeros años de vida son cruciales en el desarrollo.

Que un niño se muestre resiliente no significa que haya superado todas sus experiencias traumáticas, ya que no es un proceso lineal y ocurre que asume con éxito ciertas situaciones y otras no, aunque de condiciones similares. Es importante identificar los factores que los llevan a esta dicotomía: son protectores y/o de riesgo (prematuridad, pobreza, enfermedad, maltrato, violencia), cuya interacción interfiere en el proceso de desarrollo.

La recientes investigaciones, se han enfocado en los factores protectores individuales, como la autoestima, el autoconcepto positivo, la autorreflexión, la independencia, la adaptación social entre otros; también encontramos factores protectores en la familia (cohesión, apoyo y afectividad) y comunitarios (relaciones interpersonales y calidad del entorno), como variables moderadoras entre la enfermedad y la resiliencia. Los resultados destacan una minoría de niños con problemas emocionales, aún cuando la literatura científica, apunta a mayor riesgo de padecerlos.

En el año 2000, Gartstein, Noll y Vannatta, reportaron que muchos niños que sufren enfermedades crónicas, demuestran altas capacidades  de superación y adaptación positiva a la experiencia que repercute directamente en la disminución de las conductas externalizantes, ya que el niño ha demostrado tener un temperamento que le permite afrontar las situaciones adversas de manera eficaz y encontrar un entorno que actúe como compensatorio, lo que puede variar en la edad adulta.

La meta es trabajar para reafirmar la autoestima del niño, divulgar sus derechos, respetar su cuerpo, sus procesos evolutivos y reforzar el diálogo tolerante en la familia, con una visión mas optimista y esperanzadora para el niño con EERR , que deben aprender a convivir con una molestia para toda su vida.

Niños con EE.RR y calidad de vida

Los niños sanos y los niños enfermos deben cumplir por igual todas las tareas evolutivas, marcadas por los hitos del desarrollo, pero para éstos últimos es mucho mas complicado debido a la influencia de los aspectos biológicos de la propia enfermedad, mas aún si esta es crónica y degenerativa, como es el caso de las Enfermedades Raras (EE.RR). Los profesionales de salud estamos llamados a ayudar al niño enfermo a tener un desarrollo adecuado dentro de las limitaciones propias de su condición y no centrarnos a atender únicamente su enfermedad... el niño que está enfermo no es una enfermedad, es un ser integral y como tal hay que potenciar desde sus propias capacidades, todas sus áreas, aún cuando estas se ven reducidas, producto de una EE.RR.

Las tendencias actuales en salud, marcan cambios en los modelos de atención al niño enfermo, fundamentado en el reconocimiento de las necesidades de atención que su afección le genera, entonces la meta es brindar una atención accesible, continua y coordinada, centrada en el niño y su familia y así favorecer las prácticas mas adecuadas a sus necesidades.

También se han caracterizado los últimos tiempos, por la relevancia que se le otorga a los indicadores que permiten la evaluación multidimensional e integral de la salud, para de esta manera conocer el impacto que sobre ella tienen tanto la enfermedad como el tratamiento aplicado y esto incluye también a adultos y a los niños.

Uno de los aspectos que mas resuena es el de Calidad de Vida, un concepto dinámico, que ha comenzado a estudiarse recientemente y aún no cuenta con modelos conceptuales, bien estructurados y fundamentados. Su definición implica una evolución o valoración del impacto que la salud y la enfermedad tiene en un individuo, pero al ser un concepto tan complejo, cada uno tiene su propia perspectiva, formada a partir de la experiencia particular. 

Verdugo y Sabeh (2002) afirman que "la propia perspectiva de los niños no debe abandonarse porque su información puede ser muy útil para la historia médica, su comportamiento y sus cuidados en salud. Los padres son la fuente de información mas apropiada cuando los niños no pueden comunicar su propia experiencia (están muy enfermos o son muy pequeños)".

Medirla en niños es mas difícil que en los adultos, mas el consenso actual nos invita a no trasladar la visión del adulto a la del niño, ya que el niño tiene su propia percepción de los eventos vitales. Hay datos que confirman que los niños pueden completar cuestionarios apropiados a su edad y brindar información válida sobre su enfermedad, de manera que hay que escuchar sus demandad, porque tienen prioridades e interpretan los eventos de manera diferente a los adultos, sean sus padres o sus médicos.

La calidad de vida no puede medirse directamente, mas en el caso de los niños, se deben considerar las áreas a las que los niños asignan un alto valor en la satisfacción cotidiana y preguntarse si están cubiertas esas necesidades y aspiraciones, mayormente centradas en el juego y la adaptación social. Promover la calidad de vida de un niño con EE.RR. es garantía firme de su bienestar futuro y puede convertirse en una herramienta útil al servicio de la mejora.

Podemos ser menos...

Desde el año 2008, el 29 de febrero ha sido decretado como el Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR) o Poco Frecuentes (EPoF) y en lo años no bisiestos, se celebra el 28 de febrero, día en el que las organizaciones de pacientes afectados en todo el mundo, realizan actividades de divulgación y concientización en el marco de una campaña mundial.

El slogan de este año es "UNETE A NOSOTROS PARA HACER QUE LA VOZ DE LAS ENFERMEDADES RARAS SE OIGA" y a eso es lo que quiero invitarles nuevamente desde mi posición de afectada y que como psicólogo clínico infantil he tenido en suerte acompañar parte del proceso de muchos niños quienes viven con una EPoF y que para fortuna de ellos, han sido diagnosticados a temprana edad.

Con frecuencia las EPoF tienen un origen genético y sus primeras manifestaciones ocurren desde niños (aquí comienza el peregrinar, porque empiezan a ser detectadas pero no identificadas), son crónicas, progresivas y degenerativas que comprometen la calidad de vida de los afectados por la pérdida de la autonomía y el elevado nivel de dolor y sufrimiento para el paciente y la familia. 

A través del tiempo he entendido que la medicina dispone de marcadores biológicos que permiten hacer a tiempo, un adecuado diagnóstico de las diversas enfermedades cuyo signos y síntomas son mas claros de interpretar, por lo que el tratamiento se administra mas rápidamente y la calidad de vida del paciente se mantiene porque el médico siempre quiere ayudarte, mas esta no es la suerte de quienes vivimos con una EPoF, porque la mayoría de estas enfermedades al ser poco frecuentes, son poco conocidas. 

Hay que reunir muchas aristas que pueden presentarse fragmentadas, por ejemplo 

• el niño se rompió un hueso... por qué se rompió el hueso?
• los signos se disfrazan de otros signos
• el mismo tratamiento funciona distinto en uno u otro paciente
• la evolución no es la esperada para la enfermedad
• el paciente no siempre es preciso en sus síntomas
• hay que mantenerse actualizado

La clave está en saber reunir todas estas manifestaciones y entender que las EPoF no es un invento del que la padece, por lo que es importante llegar a un diagnóstico certero en el menor tiempo posible y por ello es que estamos invitados a divulgar esta información, sólo conocemos lo que se nos informan de una u otra manera y actualmente las formas de divulgación han ampliado su espectro con el uso del internet y las redes sociales. 

El tema de la divulgación es central porque las EPoF generan muchas dudas y angustias en el paciente, en su médico, en los padres y toda la familia, por ello desde el punto de vista médico y emocional hay que dirigir la atención y acompañamiento a toda la familia.

Este acompañamiento nos permite invitar a que los padres participen y trabajen conjuntamente con el equipo médico, para conocer mejor la EPoF y colaborar activamente en los objetivos del tratamiento en sus diferentes fases y según las diversas especialidades médicas que implique: internistas, traumatólogos, fisiatras, cardiólogos... según sea la naturaleza de la enfermedad. Por su lado los profesionales deben llenar de confianza a los familiares para participar y así continuar en casa lo enseñado y reforzar la relación con el niño.

Por último, hay que siempre recordar que el tratamiento debe orientarse a desarrollar el máximo de las capacidades del niño, para que disfrute de una forma efectiva la interacción con su entorno, aún cuando se padece una EPoF, pero que no se entienda esta como una limitación, sino como un compromiso de conocer nuestras potencialidades y hacer algo por nosotros mismos y por la generaciones futuras, que les tocará  convivir con una EPoF al igual que los que hoy estamos afectados... podemos ser menos!

¿Cuántos regalos?

Estos días son propios para dar regalos a los niños en nombre del Niño Jesús, de Papá Noel o Santa Claus (San Nicolás) o de los Santos Reyes. Es un buen momento para invitar a los niños al buen comportamiento por esta misma promesa de los regalos que van a recibir y les animamos a escribir esa tan esperada carta, donde los niños incluyen todo lo que desean y su capacidad de imaginación les permite idear.

Por su lado los papás inician un periplo de búsqueda de ese juguete especial, considerando la cantidad de regalos que piden, los costos y la posibilidad de que realmente el niño lo pueda disfrutar y/o aprender de él.

Es importante no abusar de la cantidad de regalos a darles para estas fechas (y en cualquier otra) puesto que podemos llevar a nuestro hijo(s) a padecer el Síndrome del Niño Hiperregalado, que aún cuando no es un diagnóstico clínico que aparezca en los manuales de psiquiatría y psicología, sus características están tan acentuadas que merecen atención clínica y por el cual se acude a consulta en búsqueda de la ayuda profesional.

El regalar demasiadas cosas a los niños, los vuelve insensibles y crecen con la creencia de que todo se lo merecen, aún sin motivo que lo justifique. Es una tendencia muy peligrosa para su desarrollo porque se les genera una especie de "anestesia emocional" que es contraproducente, porque inintencionalmente los volvemos caprichosos y materialistas.

Sin "querer, queriendo" como decía nuestro amigo de infancia El Chavo del Ocho, llevamos a los niños a perder la ilusión por los regalos y el interés por las cosas, incluso por las realmente importantes, pues el recibir regalos lo consideran más una obligación, su actitud egocéntrica no les permite  lidiar con las dificultades de la vida y la frustración.

De la misma manera, el tener muchos juguetes sobreestimula a los niños y evitan que aprendan el valor de las cosas y mucho menos el esfuerzo que se requiere para obtenerlas, sin contar que el tener muchos juguetes, limita su capacidad de imaginación y creatividad.

Al niño hay que regalarle juguetes por diferentes motivos: navidad, reyes, cumpleaños, aprobar un grado e innumerables situaciones que lo ameriten, mas no por ello hay que regalarles muchos, porque su efecto sería totalmente contrario al verdadero objetivo de regalarle... Feliz Año Nuevo 2016!