Las enfermedades crónica infantiles, y dentro de ellas las Enfermedades Raras EERR, son un grupo muy heterogéneo de dolencias que se presentan con sintomatología y signos diferentes, incluso para una misma enfermedad un niño reporta ciertos signos, muy diferentes en otro niño y de allí la imperiosa necesidad de divulgar para dar a conocer.
El carácter progresivo de estas enfermedades, causan un deterioro importante, física y emocionalmente por los dolorosos tratamientos y largas hospitalizaciones que ameritan, impactando directamente en su desarrollo.
Estas dolorosas experiencias lo llevan a "sentirse diferente", generando inadaptación en determinado período evolutivo y comprometiendo la capacidad posterior del niño, a lo largo de su desarrollo. Es aquí donde la resiliencia ayuda a facilitar la organización e integración de la experiencia y reafirmar su capacidad para superar situaciones traumáticas dando paso a la esperanza. Desde esta premisa la resiliencia, es valorada con relación a la madurez adquirida y la adaptación del niño en su vida diaria, porque los primeros años de vida son cruciales en el desarrollo.
Que un niño se muestre resiliente no significa que haya superado todas sus experiencias traumáticas, ya que no es un proceso lineal y ocurre que asume con éxito ciertas situaciones y otras no, aunque de condiciones similares. Es importante identificar los factores que los llevan a esta dicotomía: son protectores y/o de riesgo (prematuridad, pobreza, enfermedad, maltrato, violencia), cuya interacción interfiere en el proceso de desarrollo.
La recientes investigaciones, se han enfocado en los factores protectores individuales, como la autoestima, el autoconcepto positivo, la autorreflexión, la independencia, la adaptación social entre otros; también encontramos factores protectores en la familia (cohesión, apoyo y afectividad) y comunitarios (relaciones interpersonales y calidad del entorno), como variables moderadoras entre la enfermedad y la resiliencia. Los resultados destacan una minoría de niños con problemas emocionales, aún cuando la literatura científica, apunta a mayor riesgo de padecerlos.
En el año 2000, Gartstein, Noll y Vannatta, reportaron que muchos niños que sufren enfermedades crónicas, demuestran altas capacidades de superación y adaptación positiva a la experiencia que repercute directamente en la disminución de las conductas externalizantes, ya que el niño ha demostrado tener un temperamento que le permite afrontar las situaciones adversas de manera eficaz y encontrar un entorno que actúe como compensatorio, lo que puede variar en la edad adulta.
La meta es trabajar para reafirmar la autoestima del niño, divulgar sus derechos, respetar su cuerpo, sus procesos evolutivos y reforzar el diálogo tolerante en la familia, con una visión mas optimista y esperanzadora para el niño con EERR , que deben aprender a convivir con una molestia para toda su vida.
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