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viernes, 12 de febrero de 2016

Niños con EE.RR y calidad de vida


Los niños sanos y los niños enfermos deben cumplir por igual todas las tareas evolutivas, marcadas por los hitos del desarrollo, pero para éstos últimos es mucho mas complicado debido a la influencia de los aspectos biológicos de la propia enfermedad, mas aún si esta es crónica y degenerativa, como es el caso de las Enfermedades Raras (EE.RR). Los profesionales de salud estamos llamados a ayudar al niño enfermo a tener un desarrollo adecuado dentro de las limitaciones propias de su condición y no centrarnos a atender únicamente su enfermedad... el niño que está enfermo no es una enfermedad, es un ser integral y como tal hay que potenciar desde sus propias capacidades, todas sus áreas, aún cuando estas se ven reducidas, producto de una EE.RR.

Las tendencias actuales en salud, marcan cambios en los modelos de atención al niño enfermo, fundamentado en el reconocimiento de las necesidades de atención que su afección le genera, entonces la meta es brindar una atención accesible, continua y coordinada, centrada en el niño y su familia y así favorecer las prácticas mas adecuadas a sus necesidades.

También se han caracterizado los últimos tiempos, por la relevancia que se le otorga a los indicadores que permiten la evaluación multidimensional e integral de la salud, para de esta manera conocer el impacto que sobre ella tienen tanto la enfermedad como el tratamiento aplicado y esto incluye también a adultos y a los niños.

Uno de los aspectos que mas resuena es el de Calidad de Vida, un concepto dinámico, que ha comenzado a estudiarse recientemente y aún no cuenta con modelos conceptuales, bien estructurados y fundamentados. Su definición implica una evolución o valoración del impacto que la salud y la enfermedad tiene en un individuo, pero al ser un concepto tan complejo, cada uno tiene su propia perspectiva, formada a partir de la experiencia particular. 

Verdugo y Sabeh (2002) afirman que "la propia perspectiva de los niños no debe abandonarse porque su información puede ser muy útil para la historia médica, su comportamiento y sus cuidados en salud. Los padres son la fuente de información mas apropiada cuando los niños no pueden comunicar su propia experiencia (están muy enfermos o son muy pequeños)".

Medirla en niños es mas difícil que en los adultos, mas el consenso actual nos invita a no trasladar la visión del adulto a la del niño, ya que el niño tiene su propia percepción de los eventos vitales. Hay datos que confirman que los niños pueden completar cuestionarios apropiados a su edad y brindar información válida sobre su enfermedad, de manera que hay que escuchar sus demandad, porque tienen prioridades e interpretan los eventos de manera diferente a los adultos, sean sus padres o sus médicos.

La calidad de vida no puede medirse directamente, mas en el caso de los niños, se deben considerar las áreas a las que los niños asignan un alto valor en la satisfacción cotidiana y preguntarse si están cubiertas esas necesidades y aspiraciones, mayormente centradas en el juego y la adaptación social. Promover la calidad de vida de un niño con EE.RR. es garantía firme de su bienestar futuro y puede convertirse en una herramienta útil al servicio de la mejora.


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