Madurez Escolar.... una propuesta de evaluación

Bienvenidos... compartimos una pasión, la educación infantil y su desarrollo



viernes, 26 de febrero de 2016

Flexibilidad Infantil...

Hace pocos días, el video de unas gimnastas ucranianas, me transportaron hasta mi infancia, donde pasaba el día brincando y moviendo mi cuerpo de forma muy ágil y graciosa, recibí muchos aplausos, medalla y felicitaciones que nutrían mi autoestima y seguridad personal, mas ahora que conozco mi condición, hubiese querido que fuera diferente y no con esto quiero decir, que lamento haberlo vivido, para mí fue mi satisfactorio...

Para nadie es un secreto los beneficios que la práctica deportiva, constante y disciplinada, reporta en el desarrollo de los niños, pues redunda en equilibrio, coordinación viso-motora y en las habilidades sociales, al enseñar a compartir en grupo, esperar turno y la tolerancia a la frustración, de igual manera previene las enfermedades cardiovasculares, las lesiones musculares y potencia el conocimiento del propio cuerpo.

Al ingresar cualquier niño en la práctica deportiva, hay que considerar que sea la que es de su agrado y no tomar la decisión por tradición familiar, o porque es lo mas cerca que se tiene, o simplemente porque me parece bonito. El seleccionar determinado deporte conlleva decisiones importantes y entre ellas estimar la MADUREZ del niño, porque a temprana edad, el Sistema Nervioso Central (SNC) aún está inmaduro y el niño percibe el dolor con menos intensidad, además que es poco eficiente para describir y localizar los puntos de dolor, a la par y creo que muy importante, el deporte de cualquier manera lleva implícita una competencia, y al competir la adrenalina nos reboza, lo que nos hace mas resistentes al dolor, buscando ese triunfo que exige mayor esfuerzo y es aquí donde quiero detenerme en esta entrada, ha propósito de celebrar este 29 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Entre los deportes mas practicados y que conlleva un sin fín de movimientos, está la gimnasia, considerada sinónimo de flexibilidad en función del tipo de articulación, de la elasticidad del músculo y del tejido conectivo que rodea la articulación. Este es el deporte que conozco por experiencia propia, específicamente la "de suelo", esa en la que se dan muchos saltos, vueltas en el aire y contorsiones, que generan fuerte impacto en las articulaciones y músculos, de hecho, mis constantes dolores, esguinces o luxaciones encontraban justificación en esta práctica, recibía tratamiento, me aliviaba y continuaba... nunca sospechamos, ni siquiera imaginamos, indagar un poco mas y encontrar otras causas, a pesar que ya había otra sintomatología latente y que se trataba por separado, como diagnósticos aislados.

Los movimientos que se realizan en la gimnasia, requieren de mucha laxitud articular, común en muchas enfermedades del tejido conectivo (Síndrome de Ehlers-Danhlos, Marfan), por lo que ahora insisto con mayor vehemencia, en el exámen médico integral, antes de iniciar esta y cualquier práctica deportiva y establecer la condición física relacionada con la salud (componente de la condición que se asocia con algún aspecto de la buena salud) y la condición física para lograr buen rendimiento deportivo (aspectos físicos necesarios para lograr un rendimiento óptimo), son dos aspectos diferentes que especialistas en medicina deportiva, fisiatras y entrenadores deben conocer y considerar.

Es imperativo iniciar la evaluación con la historia personal del niño, así como la anannesis que hacemos en psicología, la edad del niño es muy importante, por las características evolutivas que la determinan y mientras el niño es mas pequeño es mas laxo, así como las niñas muestran mas laxitud que los niños. Es necesario buscar otros signos y síntomas que permitan ver mas allá para discriminar otro tipo de patología mas severa y crónica, cuáles son las características del dolor, su intensidad (leve, moderado, fuerte), frecuencia, si aparece con ejercicio físico o en reposo, la relación del dolor con la actividad del niño y si impide su actividad habitual. 

La adaptación y reajuste, puede ser muy simple: se corrige la actividad física intensa buscando alcanzar el bienestar del paciente, se incluye una adecuada intervención fisioterapéutica, para el fortalecimiento del músculo que proteje y da estabilización a la articulación. El soporte psicológico, es igualmente necesario, escuchando a padres y maestros para realmente individualizar la intervención terapéutica, y ayudar a detener la evolución a un síndrome crónico de mas difícil tratamiento y control.

Hoy entiendo que la importancia de establecer un Dx. correcto en el niño, ahorra el sufrimiento y discapacidad, que a largo plazo puede sesgar la vida misma, cuando un síndrome o enfermedad, no es reconocido oportunamente.

FUENTE CONSULTADA:
  1. ALEJO (2005). De la laxitud a la hipermovilidad. Revista Cubana de Reumatología. Vol. 7 No. 7-8.
  2. CHACUR (2006). Dolores óseos en la infancia. Medware. Nov 6(10).
  3. PORRAS (1999). Dolor articular en la niñez. Revista Universitaria del Hospital Nacional de Niños. Costa Rica. Vol. 34.

viernes, 19 de febrero de 2016

Resiliencia del niño con EERR

Las enfermedades crónica infantiles, y dentro de ellas las Enfermedades Raras EERR, son un grupo muy heterogéneo de dolencias que se presentan con sintomatología y signos diferentes, incluso para una misma enfermedad un niño reporta ciertos signos, muy diferentes en otro niño y de allí la imperiosa necesidad de divulgar para dar a conocer.

El carácter progresivo de estas enfermedades, causan un deterioro importante, física y emocionalmente por los dolorosos tratamientos y largas hospitalizaciones que ameritan, impactando directamente en su desarrollo.

Estas dolorosas experiencias lo llevan a "sentirse diferente", generando inadaptación en determinado período evolutivo y comprometiendo la capacidad posterior del niño, a lo largo de su desarrollo. Es aquí donde la resiliencia ayuda a facilitar la organización e integración de la experiencia y reafirmar su capacidad para superar situaciones traumáticas dando paso a la esperanza. Desde esta premisa la resiliencia, es valorada con relación a la madurez adquirida y la adaptación del niño en su vida diaria, porque los primeros años de vida son cruciales en el desarrollo.

Que un niño se muestre resiliente no significa que haya superado todas sus experiencias traumáticas, ya que no es un proceso lineal y ocurre que asume con éxito ciertas situaciones y otras no, aunque de condiciones similares. Es importante identificar los factores que los llevan a esta dicotomía: son protectores y/o de riesgo (prematuridad, pobreza, enfermedad, maltrato, violencia), cuya interacción interfiere en el proceso de desarrollo.

La recientes investigaciones, se han enfocado en los factores protectores individuales, como la autoestima, el autoconcepto positivo, la autorreflexión, la independencia, la adaptación social entre otros; también encontramos factores protectores en la familia (cohesión, apoyo y afectividad) y comunitarios (relaciones interpersonales y calidad del entorno), como variables moderadoras entre la enfermedad y la resiliencia. Los resultados destacan una minoría de niños con problemas emocionales, aún cuando la literatura científica, apunta a mayor riesgo de padecerlos.

En el año 2000, Gartstein, Noll y Vannatta, reportaron que muchos niños que sufren enfermedades crónicas, demuestran altas capacidades  de superación y adaptación positiva a la experiencia que repercute directamente en la disminución de las conductas externalizantes, ya que el niño ha demostrado tener un temperamento que le permite afrontar las situaciones adversas de manera eficaz y encontrar un entorno que actúe como compensatorio, lo que puede variar en la edad adulta.

La meta es trabajar para reafirmar la autoestima del niño, divulgar sus derechos, respetar su cuerpo, sus procesos evolutivos y reforzar el diálogo tolerante en la familia, con una visión mas optimista y esperanzadora para el niño con EERR , que deben aprender a convivir con una molestia para toda su vida.

viernes, 12 de febrero de 2016

Niños con EE.RR y calidad de vida


Los niños sanos y los niños enfermos deben cumplir por igual todas las tareas evolutivas, marcadas por los hitos del desarrollo, pero para éstos últimos es mucho mas complicado debido a la influencia de los aspectos biológicos de la propia enfermedad, mas aún si esta es crónica y degenerativa, como es el caso de las Enfermedades Raras (EE.RR). Los profesionales de salud estamos llamados a ayudar al niño enfermo a tener un desarrollo adecuado dentro de las limitaciones propias de su condición y no centrarnos a atender únicamente su enfermedad... el niño que está enfermo no es una enfermedad, es un ser integral y como tal hay que potenciar desde sus propias capacidades, todas sus áreas, aún cuando estas se ven reducidas, producto de una EE.RR.

Las tendencias actuales en salud, marcan cambios en los modelos de atención al niño enfermo, fundamentado en el reconocimiento de las necesidades de atención que su afección le genera, entonces la meta es brindar una atención accesible, continua y coordinada, centrada en el niño y su familia y así favorecer las prácticas mas adecuadas a sus necesidades.

También se han caracterizado los últimos tiempos, por la relevancia que se le otorga a los indicadores que permiten la evaluación multidimensional e integral de la salud, para de esta manera conocer el impacto que sobre ella tienen tanto la enfermedad como el tratamiento aplicado y esto incluye también a adultos y a los niños.

Uno de los aspectos que mas resuena es el de Calidad de Vida, un concepto dinámico, que ha comenzado a estudiarse recientemente y aún no cuenta con modelos conceptuales, bien estructurados y fundamentados. Su definición implica una evolución o valoración del impacto que la salud y la enfermedad tiene en un individuo, pero al ser un concepto tan complejo, cada uno tiene su propia perspectiva, formada a partir de la experiencia particular. 

Verdugo y Sabeh (2002) afirman que "la propia perspectiva de los niños no debe abandonarse porque su información puede ser muy útil para la historia médica, su comportamiento y sus cuidados en salud. Los padres son la fuente de información mas apropiada cuando los niños no pueden comunicar su propia experiencia (están muy enfermos o son muy pequeños)".

Medirla en niños es mas difícil que en los adultos, mas el consenso actual nos invita a no trasladar la visión del adulto a la del niño, ya que el niño tiene su propia percepción de los eventos vitales. Hay datos que confirman que los niños pueden completar cuestionarios apropiados a su edad y brindar información válida sobre su enfermedad, de manera que hay que escuchar sus demandad, porque tienen prioridades e interpretan los eventos de manera diferente a los adultos, sean sus padres o sus médicos.

La calidad de vida no puede medirse directamente, mas en el caso de los niños, se deben considerar las áreas a las que los niños asignan un alto valor en la satisfacción cotidiana y preguntarse si están cubiertas esas necesidades y aspiraciones, mayormente centradas en el juego y la adaptación social. Promover la calidad de vida de un niño con EE.RR. es garantía firme de su bienestar futuro y puede convertirse en una herramienta útil al servicio de la mejora.


viernes, 5 de febrero de 2016

Podemos ser menos...





Desde el año 2008, el 29 de febrero ha sido decretado como el Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR) o Poco Frecuentes (EPoF) y en lo años no bisiestos, se celebra el 28 de febrero, día en el que las organizaciones de pacientes afectados en todo el mundo, realizan actividades de divulgación y concientización en el marco de una campaña mundial.

El slogan de este año es "UNETE A NOSOTROS PARA HACER QUE LA VOZ DE LAS ENFERMEDADES RARAS SE OIGA" y a eso es lo que quiero invitarles nuevamente desde mi posición de afectada y que como psicólogo clínico infantil he tenido en suerte acompañar parte del proceso de muchos niños quienes viven con una EPoF y que para fortuna de ellos, han sido diagnosticados a temprana edad.

Con frecuencia las EPoF tienen un origen genético y sus primeras manifestaciones ocurren desde niños (aquí comienza el peregrinar, porque empiezan a ser detectadas pero no identificadas), son crónicas, progresivas y degenerativas que comprometen la calidad de vida de los afectados por la pérdida de la autonomía y el elevado nivel de dolor y sufrimiento para el paciente y la familia. 

A través del tiempo he entendido que la medicina dispone de marcadores biológicos que permiten hacer a tiempo, un adecuado diagnóstico de las diversas enfermedades cuyo signos y síntomas son mas claros de interpretar, por lo que el tratamiento se administra mas rápidamente y la calidad de vida del paciente se mantiene porque el médico siempre quiere ayudarte, mas esta no es la suerte de quienes vivimos con una EPoF, porque la mayoría de estas enfermedades al ser poco frecuentes, son poco conocidas. 

Hay que reunir muchas aristas que pueden presentarse fragmentadas, por ejemplo 
  • el niño se rompió un hueso... por qué se rompió el hueso?
  • los signos se disfrazan de otros signos
  • el mismo tratamiento funciona distinto en uno u otro paciente
  • la evolución no es la esperada para la enfermedad
  • el paciente no siempre es preciso en sus síntomas
  • hay que mantenerse actualizado

La clave está en saber reunir todas estas manifestaciones y entender que las EPoF no es un invento del que la padece, por lo que es importante llegar a un diagnóstico certero en el menor tiempo posible y por ello es que estamos invitados a divulgar esta información, sólo conocemos lo que se nos informan de una u otra manera y actualmente las formas de divulgación han ampliado su espectro con el uso del internet y las redes sociales. 

El tema de la divulgación es central porque las EPoF generan muchas dudas y angustias en el paciente, en su médico, en los padres y toda la familia, por ello desde el punto de vista médico y emocional hay que dirigir la atención y acompañamiento a toda la familia.

Este acompañamiento nos permite invitar a que los padres participen y trabajen conjuntamente con el equipo médico, para conocer mejor la EPoF y colaborar activamente en los objetivos del tratamiento en sus diferentes fases y según las diversas especialidades médicas que implique: internistas, traumatólogos, fisiatras, cardiólogos... según sea la naturaleza de la enfermedad. Por su lado los profesionales deben llenar de confianza a los familiares para participar y así continuar en casa lo enseñado y reforzar la relación con el niño.

Por último, hay que siempre recordar que el tratamiento debe orientarse a desarrollar el máximo de las capacidades del niño, para que disfrute de una forma efectiva la interacción con su entorno, aún cuando se padece una EPoF, pero que no se entienda esta como una limitación, sino como un compromiso de conocer nuestras potencialidades y hacer algo por nosotros mismos y por la generaciones futuras, que les tocará  convivir con una EPoF al igual que los que hoy estamos afectados... podemos ser menos!