Enfermedades Poco Frecuentes y Modelo en Madurez Escolar Integral

Conversando estos días con Chilina (tutora de mi doctorado) sobre el alcance que pretendo para el Modelo de Evaluación, diagnóstico e intervención en Madurez Escolar Integral (MEI)  que propongo, entendí que debe arropar a todos los niños que van a la escuela, incluyendo a los que tenga alguna discapacidad y dentro de éstos, a quienes estamos afectados por una enfermedad poco frecuente (EPoF) ya que se requieren de ajustes curriculares y especificidades en la atención, propia de cada enfermedad.

Ya tuve lo mío en el colegio, cuando me llamaban "floja" por manifestar mi cansancio y ahora comprendo que era por mi condición no identificada, sin embargo y mas allá de mi, siento una profunda sensibilidad por el tema, porque en mi práctica psicológica clínica infantil, he tenido la bendición de estar acompañada de unos chiquitos que padecen alguna y mi labor se centra entonces, en ser co-partícipante en sus procesos académicos, sociales y personales, al lado de sus padres, familiares y la escuela.

Teóricamente el Modelo MEI abarca ocho áreas del desarrollo, presentadas en seis dimensiones que en conjunto permiten, la apreciación integral del niño y su respuesta a la escuela y éstas son: físico y motor, senso-perceptivo, cognitivo, académico, lenguaje y socio-afectivo.

En una discapacidad consecuencia de una EPoF, algunas de éstas áreas se ven afectadas y el niño puede mostrar lentitud y retrasos significativos en el desempeño escolar y sólo el conocimiento de éstas permite hacer los ajsutes adecuados desde la potencialidad que supone su discapacidad. Afortunadamente, la cognición en la mayoría de los casos no está afectada, lo que hace que puedan ser individuos muy exitosos que se reínventan en beneficio de los afectados y hacen de su limitación un aprendizaje personal y una enseñanza social.

Cuando una EPoF está presente, unas áreas están en debilidad y en otras, su desarrollo es según lo esperado para su género y edad, el tema sería entonces conocerlas clínicamente para atender estas debilidades e intervenir. Particularmente desde el Modelo MEI ciertas señales se convierten en alertas del desarrollo general e hilando mas fino puede indicarnos la presencia de una EPoF, a saber:

1. Síndrome de Madelung: sus características físicas muestran extremidades superiores (brazos) muy cortos, así su Perfil MEI, mostrará su área motora, gruesa y fina, por debajo, afectando el desempeño de la escritura y desde aquí intervenir.
2. Síndrome de Rubinstein-Taybi: su dificultad para mantener el equilibrio se relaciona con su desarrollo motor, de igual manera sus niveles cognitivos se encuentran por debajo de la norma al igual que el lenguaje, mas con una intervención temprana pueden alcanzarlo.
3. Síndrome de Marfan: en su Perfil MEI su desarrollo físico, indicaría talla por encima de la media por género y edad, su desarrollo motor se mostraría por debajo por la hiperlaxitud articular, además del cansancio que ocasiona los compromisos cardio-vasculares que les afectan por lo que de su conocimiento dependerán las exigencias, sobre todo en el ejercicio físico.
4. Síndrome de Ehlers-Danlos: el área motora se encontraría por debajo a la esperado, de igual manera por la hiperlaxitud articular, y se requiere de algunos ajustes que le permitan al niño, el desempeño exitoso de sus habilidades motoras. 
5. Síndrome de Tourette: en su Perfil MEI, la presencia de los tics involuntarios, indicarían puntajes por debajo en el desarrollo motor, grueso y fino, que afectan la escitura, de igual forma, los tics vocálicos interrumpen su fluidez en el habla, afectan su lenguaje y área social por lo que día a día se enfrentan a grandes retos para relacionarse y ser aceptados por su grupo de pares.
6. Síndrome de Turner: el Perfil MEI se mostraría por debajo a la media en su desarrollo físico, por su baja estatura, dada la poca producción de hormonas que regula el crecimiento y se verían afectadas sus habilidades sociales, específicamente durante la adolescencia.
7. Síndrome de Raynaud: el área implicada es la senso-perceptiva, puesto que se trata de una enfermedad que inhibe la oxigenación de las partes terminales del cuerpo, como son los dedos, disminuyen la sensación que percibimos a través de ellos.

Partiendo de estas alertas y una vez confirmado su diagnóstico por la especialidad Médica que le compete, como psicólogos debemos mantener una disposición amplia que nos permita comprender, el padecimiento que para cada persona, familiares y amigos, representa el síndrome y organizar un plan ajustado a la realidad apoyados en el psicopedagogo, fisiatra o terapista del lenguaje como garantes del éxito en la intervención.

Atender las emociones, esas que acompañan la incertidumbre del diagnóstico y lo huérfano que pueda ser el tratamiento por el desconocimiento de la misma, ayudará al paciente a reconocer sus síntomas somáticos y emocionales a fin de prevenir frustraciones e incapacidad para continuar la vida con calidad, hasta disminuir la sensación de que una EPoF es una amenaza que limita toda nuestra vida, porque UNA TORTUGA FELIZ, NUNCA SE ESCONDE y es así como quiero que me atiendan porque yo tengo una, el Síndrome de Ehlers-Danlos.

Cuando mas no es mejor...

Es muy común ver y escuchar en estos días de vacaciones, a representantes angustiados por "reforzar académicamente" a sus niños y tratar de aprender todo lo que faltó durante el año escolar, pensando que así podrán responder mejor el año que se iniciará.

De mas está decir que las vacaciones, son las vacaciones y ningún niño debe vivirlas de otras manera, sino es disfrutando... no me refiero a un viaje de placer largo y costoso, es vivir estos días de forma diferente: levantarse mas tarde, ver tele hasta tarde, compartir mas frecuentemente con amigos y familiares, hacer otro tipo de actividades como artísticas, de cocina, manualidades, deportivas, musicales o campamentos.

El año escolar está planificado de manera tal, que un contenido siente las bases para que puedan dominar el siguiente, que se supone de mas alta complejidad. De la misma manera, las horas de clases están dispuestas, según la amplitud de estos contenidos y sus niveles de exigencia, de manera que los niños puedan aprovechar al máximo el aprendizaje y dominio de los mismos. 

Los planes vacacionales de reforzamiento académico, a mi criterio son infructíferos y es ofrecer el milagro que no sucederá, ya que lo que no se logró en 180 días de clases no se logrará en 30... al final tendremos como resultado un niño que iniciará un nuevo año escolar, cansado y aburrido de haber hecho en sus vacaciones lo mismo que hace en clases.

Puedo entender que las exigencias del colegio son importantes y que haremos todo lo que esté a nuestro alcance, para que nuestro niño pueda responder a ellas, mas no es duplicando el trabajo escolar en los días vacacionales, como lo lograremos porque lo que siempre debemos tener presente, es que esas exigencias no pueden estar por encima del bienestar y felicidad de nuestros hijos.

Repetir el año escolar

Al finalizar cada año escolar, la noticia que menos queremos escuchar es la de que nuestro hijo debe repetir el año escolar.

Esta noticia es por mucho, de gran alarma entre los padres, sobre todo por el tema de cómo decírselo al niño?, qué sentirá cuando sus amiguitos estén en otro grado y el permanezca en el mismo? se burlaran de él los que aprobaron?  será bien recibido por el nuevo grupo con el que le tocará compartir? realmente es la mejor decisión? y si lo pasamos con el compromiso de ayudarlo este año?... son algunas de las interrogantes que empiezan a rumiar nuestros pensamientos, cuando hay que tomar esta crucial decisión.

Todo es relativo y este caso no es la excepción... repetir el grado o siempre es una fracaso o no siempre debe mirarse desde el fracaso, sino como la oportunidad de alcanzar lo que faltó y es así como debemos presentárselo a nuestros hijos.

Es cierto que no será fácil, que de cualquier manera les entristecerá ver a su amiguitos en otro grado y empezar de nuevo a hacer amigos puede ser cuesta arriba, pues es en estos casos donde nuestro acompañamiento cobra importancia... todos los adultos involucrados en el proceso escolar debemos colaborar:

• los padres debemos explicar al niño el por qué de esta decisión, sin regaños ni juicios, sino desde la comprensión de las debilidades del niño que le limitaron para alcanzar las competencias esperadas para el grado que finalizó.
• los docentes debemos hacer ligera la transición del niño a un nuevo grupo de amigos, a motivar y llenar de confianza al niño para que avance y no se frustre por volver a estar en el mismo grado.
• los directivos, llevar seguimiento de los casos y conjuntamente con docentes y especialistas, remitir si es necesario a la atención externa para ayudar a potenciar los procesos en debilidad del niño.

Repetir un grado, de ninguna manera es perder tiempo, todo lo contrario es ganancia, porque si el niño no esta MADURO para enfrentarse al reto que suponía el grado que cursó, lo mejor es que tenga nuevamente la oportunidad hasta consolidar las competencias mínimas requeridas para avanzar, de lo contrario la brecha del conocimiento será mas profunda y el nivelarse puede suponer mayor esfuerzo, que el de por si la escuela requiere.

Nichos de Aprendizaje...

Al hablar de educación, pareciera centrarla únicamente en la escuela sin atender que se aprende en todos los contextos donde nos desenvolvemos y es justamente una de las exigencias de la educación del s. XXI: sustentar el aprendizaje en cualquier contexto y con distintos agentes que enriquecen las experiencias y aprendizajes de la vida cotidiana.

Hay que ampliar la visión de la educación: se aprende de todas formas y distintas maneras... estar en la calle, en la casa, viendo tele, curioseando en redes sociales, participando en reuniones sociales, compartiendo con los vecinos... cada situación nos deja un aprendizaje, por lo que no debemos pensar que la única responsable de enseñar es la escuela y lo único que hay que aprender son los contenidos académicos.

Si bien estos contenidos académicos requieren de cierta formalidad, no subestimemos los otros aprendizajes de la vida, por ello llamamos Nichos de Aprendizaje a todo aquello que nos llena de información y que luego se transforma en aprendizaje, no sólo en la primera infancia, sino durante toda la vida.

La familia y la comunidad, incluyendo las virtuales, son colaboradoras de la escuela y mas allá de servir de  apoyo, son corresponsables con la escuela par ala puesta en valor de los aprendizajes ya que el aprendiz es uno solo: es el mismo niño que es alumno, hijo, hace deportes, juega, en fín, el que desempeña los diferentes roles que en su condición le toca asumir.

Por ello debemos ver a la familia y la escuela como núcleos vertebrados y fundantes de los aprendizajes personales que potencian las capacidades del niño para MADURAR desde su propia experiencia.

Qué es un niño?

Todos los terceros domingos de julio, en mi país Venezuela, celebramos el Día del Niño y hoy es ese día. Como saben mi profesión me permite estar rodeada de ellos, que se han convertido en los grandes maestros de mi vida.

En esta entrada quiero compartirles lo que he aprendido que es SER niño:

1. Es aquel que descubre formas interesantes en las nubes y se preocupa porque tú también las veas.
2. Es aquel que te dice las cosas, sin buscar decirte lo que deseas escuchar.
3. Es aquel que francamente te dice lo que no le agrada.
4. Es aquel que reconoce el día y la noche, por el sol y/o la luna, no para apurarnos a "cumplir deberes"
5. Es aquel que puede hacer de un trozo de cartón o madera, una estación completa de bomberos o una nave espacial.
6. Es aquel que siempre tiene una llamada pendiente en su teléfono de juguete.
7. Es aquel que sabe manejar la tecnología mejor que un adulto.
8. Es aquel que se involucra en las conversaciones, sin estar cerca.
9. Es aquel que hace que los finales del mismo cuento, cada vez sean diferentes.
10. Es aquel que puede alegrarse y enojarse tantas veces en el día como se le ocurra, sin guardar rencor.
11. Es aquel que contagia su risa.
12. Es aquel que cada vez que regresas te saluda con un "qué me trajiste?"
13. Es aquel que cada día descubre nuevas habilidades y las pone en práctica.
14. Es aquel que alegra tu día con sólo sonreírte.
15. Es aquel que te enseña a apreciar lo mas sencillo de la vida.
16. Es aquel cuya espontaneidad, cada vez te sorprende mas.

La lista puede ser interminable y te invito a continuarla tu... Qué es un niño?

De lo que si estoy segura, es que quiero estar siempre rodeada por muchos de ellos sin perder el niño interno, que permite acercarme a ellos.

Familias Venezolanas

Familia es un término usado en todas las culturas para definir al grupo de personas, emparentadas sanguíneamente que viven bajo el mismo techo, bajo la autoridad de una de ellas y que trabajan para satisfacer sus necesidades hasta alcanzar el bien común.

Interpretar la familia venezolana es uno de los mayores retos que he tenido, porque es diversa y cambiante en su estructura, entonces es importante identificar sus particularidades y relaciones.

El cristianismo destaca que Dios, al crear al hombre y a la mujer, instituyó la familia dotada para la procreación y educación de la prole, siendo esta acepción factor de controversia por los diversos matices que ha cobrado la misma familia venezolana, donde la disfuncionalidad debe dejar de ser una etiqueta que la caracterice.

La familia venezolana, contrariamente a lo que se piensa, no se proyecta como fracturada y si centrada alrededor de la madre, definida como MATRICENTRADA, siendo la madre la que asume el cargo de socializar a los niños y presidir los procesos afectivos, aún cuando el hombre sigue siendo el referente de autoridad basado en el rol de género, describiéndose así patriarcal. Mas se demuestra una inclinación a la descomposición en valores que cuestionan la labor de la familia.

Tenemos familias con mujeres sin pareja en difíciles condiciones de vida y una forma particular de crianza, que congrega diferentes contenidos en valores, mitos y prejuicios. El embarazo precoz y el divorcio, son otros de los factores que mas afectan la familia. De igual formas se empiezan a experimentar diferentes formas de ser parejas y desde esta perspectiva, se adoptan hijos y se establecen nuevas estructuras.

Dependiendo de la región donde se encuentre la familia, es diferente y con patrones específicos que determinan su desarrollo, con manifestaciones propias que se deja en herencia a las futuras generaciones, con variaciones propias de cada época y momento histórico en el que se vive.

Este escenario, busca la interrelación con la escuela, donde se desarrolla, buscando aliados en la formación de los hijos y supone un gran reto por cumplir. Hay buenos padres que se esfuerzan y luchan por la salud y el rescate de los valores que beneficiaran volver a la Venezuela que queremos y de lo que nos sentimos orgullosos, luchando por una causa común con el trabajo como el reinvidicador de la solidaridad y confianza.

En esencia la familia debe ser capaz de enseñar a sus hijos a controlar sus impulsos para poder vivir en sociedad, desempeñando el rol hasta adquirir el significado responsable del cuidado de los hijos, marcado por el respeto y la educación, donde la acción combinada de familia y escuela, proporciona una educación integral a los hijos, hasta ser adultos.

Independientemente de cual sea la estructura de la familia venezolana, las funciones continúan siendo universales en cuanto a la reproducción, satisfacción de las necesidades básicas y regulación del ejercicio social, donde la familia continúa siendo el espacio natural de intimidad, felicidad y plenitud para darle sentido a la propia existencia humana.

Psicología de la Prevención...

Como les he dicho anteriormente, las vivencias de cada semana, son el motor que impulsan estos escritos compartidos con ustedes y son variados los temas que quiero hay escribirles, que por supuesto poco a poco les dejaré leer, entre ellos, la memoria infantil, la debilidades en el desarrollo de niños menores de tres años, el lenguaje tardío... de esta manera sigo ganada a la PREVENCIÓN como la estrategia mas eficaz de promoción del desarrollo de un niño sano, incluso antes que la intervención, por eso creo y estudio la MADUREZ, como predictor de un sujeto competente y feliz: competente para lo cognitivo que se operacionalizará en las actividades académicas y feliz como un ser social, empático, resiliente y tolerante, capaz de enfrentar cualquier reto -positivo o negativo- que se le presente en la vida.

Estar alertas, a esas manifestaciones tempranas que nos indican "algo" dudoso, incierto, beneficiarán el desarrollo integral del niño y su maduración, porque nos darán el punto de partida para atender y atacar lo que luego puede convertirse en una debilidad o trastorno.

Unos papás muy angustiados me decían, cómo el pediatra no había advertido nada en el comportamiento de su niño y que todo estaba bien... afortunadamente, entienderon que hay algo que atender...

Unos NO en el desarrollo del niño, a tomar en cuenta son...

1. NO señala
2. NO inicia: conversaciones, juegos, actividades
3. NO atiende otras cosas, fuera de sus intereses
4. NO hay lenguaje verbal
5. NO hay comunicación
6. NO tiene contacto visual
7. NO responde a su nombre
8. NO juega simbólicamente
9. NO da muestra de emociones
10. NO interactúa con otros

Y así la lista puede continuar... 

A cada edad corresponden unas competencias, que si bien, cada niño responde a su propio ritmo, son hitos que deben efectuarse como garantía de un adecuado desarrollo. Posteriormente, las ganancias en los primeros años de vida del niño, beneficiarán o dificultarán sus procesos académicos, por lo que atenderlos desde temprana edad es importante.

PREVENIR es la clave, el rendimiento académico sólo es la comprobación de que el desarrollo es "normal". Un niño "SANO" no es aquel, que físicamente goza de buena salud, también la salud mental es necesaria cuidarla desde pequeños.