Esta semana me doy el permiso para tomar mi espacio y compartir con ustedes, una experiencia que me llena de alegría y gran motivación...
Soy una persona que padece el Sindrome de Ehlers Danlos (SED), enfermedad del tejido conectivo caracterizada por inestabilidad articular, que provoca constantes luxaciones y dolores muy fuertes, crónicos y degenerativos, acompañados estos síntomas de muchos otros, sobre todo en la órganos que tienen mucho que ver con tejido conectivo: corazón, hígado, ojos... yo presento arrtimias cardíacas e insuficiencia en válvulas mitral y tricúspide, tengo miopía, fibrosis hepática producto de la adherencia de fibras de colágeno en el hígado y constantes luxaciones en escápula derecha, rodillas, codos y muñecas. La mayor evidencia está en mis dedos y para ello uso anillos oval splint que ayudan a la estabilidad de mis dedos (seis en total).
Desde que me diagnosticaron el síndrome (octubre 2013) mi mayor ocupación se centró en cómo mejorar mi calidad de vida, para ese entonces cada día por los estudios necesarios para confirmar el síndrome, fuí descubriendo todo lo que tenía y que había sentido sus dolencias mas no había explicación congruente que definiera todo mi padecer.
Voy a muchos especialistas y hago todo tratamiento que me indican, fuí a fisiatría y a kinesiología, actualmente voy a Yoga por recomendación del mismo fisiatra y de mi traumatóloga tratante a quienes les agradezco las horas de dedicación, entendimiento y explicación para mi acerca del Síndrome, que está ubicado dentro de las enfermedades poco frecuentes y de allí la dificultad para su diagnóstico temprano, porque desde muy niña estos síntomas me aquejaban y me llamaban hipocondríaca o haragana.
Soy una persona que puede tener varios pensamientos en la cabeza, soy psicóloga de profesión, investigadora y docente universitaria, aparte de los roles de hija, amiga y confidente que puedo desempeñar dependiendo de con quién esté... el Yoga me ha permitido alcanzar y conservar la serenidad en mis pensamientos, lo que da claridad a mis ideas.
Físicamente he aprendido a conocer mejor mi cuerpo, sus dolencias, emociones e impulsividad, lo que ha sido fabuloso para aprender a moverme con suavidad y conciencia, de esta forma evito las luxaciones, sobre todo aquellas que me provocaba por movimientos bruscos e impulsivos... claro que aún las tengo y mis dolencias también, pero son menores (ahora mismo tengo mucho dolor en mis rodillas), lo importante ha sido que perdí el miedo, ese del que me llené cuando me diagnosticaron y me hablaban que debía "cuidarme mucho"... ese cuidarme casi que lo entendí como que debía moverme poco, me llené de cualquier cantidad de órtesis para cuando me luxara, aún aquellas que no habían sucedido... dejé de hacer cosas que hacía y me afané en que todo el mundo supiera lo que me aquejaba...
Hoy estoy mas tranquila, con mas confianza en mi y en mis movimientos, con mis pensamientos mas quietos y mis emociones en su lugar... el beneficio ha sido integral por eso hoy lo recomiendo a todo aquel que como yo padece este tipo de enfermedad. Agradezco a Charo mi maestra de yoga quien también ha dedicado su tiempo a entenderme y tratarme como merezco... ella es genial!!!
Yo soy Karleana y también atiendo mi equilibrio razón-emoción; sentimientos-pensamientos; alma-cuerpo porque al igual que mis niños de la consulta quiero ser una Tortuga Feliz que nunca se esconde.
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