Podemos ser menos...

Desde el año 2008, el 29 de febrero ha sido decretado como el Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR) o Poco Frecuentes (EPoF) y en lo años no bisiestos, se celebra el 28 de febrero, día en el que las organizaciones de pacientes afectados en todo el mundo, realizan actividades de divulgación y concientización en el marco de una campaña mundial.

El slogan de este año es "UNETE A NOSOTROS PARA HACER QUE LA VOZ DE LAS ENFERMEDADES RARAS SE OIGA" y a eso es lo que quiero invitarles nuevamente desde mi posición de afectada y que como psicólogo clínico infantil he tenido en suerte acompañar parte del proceso de muchos niños quienes viven con una EPoF y que para fortuna de ellos, han sido diagnosticados a temprana edad.

Con frecuencia las EPoF tienen un origen genético y sus primeras manifestaciones ocurren desde niños (aquí comienza el peregrinar, porque empiezan a ser detectadas pero no identificadas), son crónicas, progresivas y degenerativas que comprometen la calidad de vida de los afectados por la pérdida de la autonomía y el elevado nivel de dolor y sufrimiento para el paciente y la familia. 

A través del tiempo he entendido que la medicina dispone de marcadores biológicos que permiten hacer a tiempo, un adecuado diagnóstico de las diversas enfermedades cuyo signos y síntomas son mas claros de interpretar, por lo que el tratamiento se administra mas rápidamente y la calidad de vida del paciente se mantiene porque el médico siempre quiere ayudarte, mas esta no es la suerte de quienes vivimos con una EPoF, porque la mayoría de estas enfermedades al ser poco frecuentes, son poco conocidas. 

Hay que reunir muchas aristas que pueden presentarse fragmentadas, por ejemplo 

• el niño se rompió un hueso... por qué se rompió el hueso?
• los signos se disfrazan de otros signos
• el mismo tratamiento funciona distinto en uno u otro paciente
• la evolución no es la esperada para la enfermedad
• el paciente no siempre es preciso en sus síntomas
• hay que mantenerse actualizado

La clave está en saber reunir todas estas manifestaciones y entender que las EPoF no es un invento del que la padece, por lo que es importante llegar a un diagnóstico certero en el menor tiempo posible y por ello es que estamos invitados a divulgar esta información, sólo conocemos lo que se nos informan de una u otra manera y actualmente las formas de divulgación han ampliado su espectro con el uso del internet y las redes sociales. 

El tema de la divulgación es central porque las EPoF generan muchas dudas y angustias en el paciente, en su médico, en los padres y toda la familia, por ello desde el punto de vista médico y emocional hay que dirigir la atención y acompañamiento a toda la familia.

Este acompañamiento nos permite invitar a que los padres participen y trabajen conjuntamente con el equipo médico, para conocer mejor la EPoF y colaborar activamente en los objetivos del tratamiento en sus diferentes fases y según las diversas especialidades médicas que implique: internistas, traumatólogos, fisiatras, cardiólogos... según sea la naturaleza de la enfermedad. Por su lado los profesionales deben llenar de confianza a los familiares para participar y así continuar en casa lo enseñado y reforzar la relación con el niño.

Por último, hay que siempre recordar que el tratamiento debe orientarse a desarrollar el máximo de las capacidades del niño, para que disfrute de una forma efectiva la interacción con su entorno, aún cuando se padece una EPoF, pero que no se entienda esta como una limitación, sino como un compromiso de conocer nuestras potencialidades y hacer algo por nosotros mismos y por la generaciones futuras, que les tocará  convivir con una EPoF al igual que los que hoy estamos afectados... podemos ser menos!

¿Cuántos regalos?

Estos días son propios para dar regalos a los niños en nombre del Niño Jesús, de Papá Noel o Santa Claus (San Nicolás) o de los Santos Reyes. Es un buen momento para invitar a los niños al buen comportamiento por esta misma promesa de los regalos que van a recibir y les animamos a escribir esa tan esperada carta, donde los niños incluyen todo lo que desean y su capacidad de imaginación les permite idear.

Por su lado los papás inician un periplo de búsqueda de ese juguete especial, considerando la cantidad de regalos que piden, los costos y la posibilidad de que realmente el niño lo pueda disfrutar y/o aprender de él.

Es importante no abusar de la cantidad de regalos a darles para estas fechas (y en cualquier otra) puesto que podemos llevar a nuestro hijo(s) a padecer el Síndrome del Niño Hiperregalado, que aún cuando no es un diagnóstico clínico que aparezca en los manuales de psiquiatría y psicología, sus características están tan acentuadas que merecen atención clínica y por el cual se acude a consulta en búsqueda de la ayuda profesional.

El regalar demasiadas cosas a los niños, los vuelve insensibles y crecen con la creencia de que todo se lo merecen, aún sin motivo que lo justifique. Es una tendencia muy peligrosa para su desarrollo porque se les genera una especie de "anestesia emocional" que es contraproducente, porque inintencionalmente los volvemos caprichosos y materialistas.

Sin "querer, queriendo" como decía nuestro amigo de infancia El Chavo del Ocho, llevamos a los niños a perder la ilusión por los regalos y el interés por las cosas, incluso por las realmente importantes, pues el recibir regalos lo consideran más una obligación, su actitud egocéntrica no les permite  lidiar con las dificultades de la vida y la frustración.

De la misma manera, el tener muchos juguetes sobreestimula a los niños y evitan que aprendan el valor de las cosas y mucho menos el esfuerzo que se requiere para obtenerlas, sin contar que el tener muchos juguetes, limita su capacidad de imaginación y creatividad.

Al niño hay que regalarle juguetes por diferentes motivos: navidad, reyes, cumpleaños, aprobar un grado e innumerables situaciones que lo ameriten, mas no por ello hay que regalarles muchos, porque su efecto sería totalmente contrario al verdadero objetivo de regalarle... Feliz Año Nuevo 2016!

Esos casos difíciles de definir!!!

Evaluar al niño en las primeras fases del desarrollo, resulta de gran complejidad a la hora de diagnosticar o iniciar un plan de intervención, sobre todo cuando el área que se muestra afectada es la de comunicación y lenguaje, luego de los cinco años las cosas suelen ser mas fáciles de acotar ya que el desarrollo cognitivo y social ofrece mucha información relevante al especialista. De igual manera el inicio de los "aprendizajes escolares básicos" incluyen nuevas posibilidades que pueden llevar a nuevas confuciones respecto al desarrollo del niño, si no se está suficientemente capacitado para atender el caso.

Los trastornos del lenguaje son específicamente complejos, dada la cantidad de síndromes que dificultan el diagnóstico diferencial. Quienes trabajamos en el campo diagnóstico, de orientación y tratamiento reconocemos el valor que tiene este diagnóstico, puesto que un mal Dx., un error o un retraso en su clarificación puede llevar a consecuencias negativas.

Uno de estos Dx. difíciles es la HIPERLEXIA, ya que es un término controvertido para caracterizar la paradoja entre las habilidades de lenguaje hablado y de lectura del sujeto.

La hiperlexia es un síndrome que se caracteriza por la fascinación intensa por las letras o por los números y este es el segundo caso que me toca en suerte atender en la consulta infantil: Matías un niño de tres años que conoce todas las letras del abecedario, (presentadas de forma aleatoria) y los números hasta el cien. 

Su motivo de consulta fue "le cuesta integrarse en el colegio", para entonces tenía 3 años y 2 meses y mostraba conductas berrinchosas cuando no se le permitía continuar haciendo lo que él prefería, específicamente jugar... Inicio su evaluación con la Escala de Desarrollo MOIDI (León, 2007) y las competencias evaluadas se muestran mayormente dentro de lo esperado para su edad, salvo la sociales y de lenguaje comprensivo, según reporte de sus padres... Indiqué tratamiento que incluía dar una sola orden a la vez y estar seguros de que la entendió y la hizo, anticiparle cuando debe cambiar de actividad, brindarle oportunidades de socialización con grupos diferentes al escolar, entre otros y yo monitoreaba cada mes para ver evolución, por demás muy buena y que dejaba tranquilos a los padres.

En su última consulta apliqué el test de Madurez Escolar Integral (MEI) y me deja evidencia de su hiperlexia, considerada como parte del espectro TEA, por lo que tienen problemas de socialización y conducta adpatativa, así como pensamiento concreto y literal que les dificulta iniciar y seguir una conversación, tienen excelente memoria visual y auditiva, que les permite recordar fácilmente lo que ven y oyen por lo que pueden presentar ecolalias o repetir frases u oraciones sin entender el significado, incluso pueden llegar a repetir parlamentos completos sin entender lo que están diciendo. 

Matías me deja inquieta porque si bien cumple los criterios antes mencionados, no presenta conductas ritualistas y ya le es mas fácil, la transición de actividades, aunque su atención sigue siendo muy selectiva, específicamente ante los juguetes, de igual manera puede seguir instrucciones concretos, aunque para las mas complejas necesite del modelamiento.

Ahora durante su monitoreo e intervención debo estar pendiente de dos variables centrales: desarrollo intelectual verbal y manipulativo y su desarrollo social, y según la evolución, establecer una diagnóstico definitivo, por lo momentos hacer los ajuste curriculares pertinentes en sus procesos educativos en cuanto:

1. Terapia de Lenguaje
2. Estimulación de sus habilidades sociales
3. Ofrecerle mayor tiempo para realizar sus tareas
4. Trabajar paralelamente sus habilidades lectoras y de lectura comprensiva
5. Puntualizar en procedimientos cognitivo-conductuales para reducir la impulsividad.

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Ayudarlos con las tareas...

Ahora que reiniciaron las clases, vuelven las rutinas y responsabilidades para los niños y en las cuales nosotros estamos involucrados, dado que debemos ayudarlos y brindarles apoyo sobre todo en la realización de las tareas que pueden ser muy complicadas, bien sea porque no comprendieron bien el contenido explicado en clases o porque hay algún contenido nuevo para investigar y sintetizar, 

Las tareas escolares asignadas tienen como objetivo principal, reforzar los contenidos aprendidos en clases y/o investigar lo que se tratará próximamente. Para que este tiempo sea efectivo es necesario seguir unas recomendaciones que beneficiaran este trabajo y lo harán mas placentero y no podemos olvidar que el niño ya viene cansado del colegio por ello: 

1. Porporciónale un cuaderno extra o agenda, donde pueda anotar todas las asignaciones propuestas con la fecha de entrega.
2. Antes de realizar las tareas, pide que repita las instrucciones que le das.
3. Dale una instrucción a la vez.
4. Divide sus tareas en pequeños retos.
5. Planifica su tiempo para hacer las tareas.
6. Trabaja en un lugar tranquilo y silencioso, alejado de TV y juegos.
7. Establece la rutina de cada día, en caso que realice otras actividades extracurriculares.
8. Dale pequeños descanses cuando trabaje.
9. Permítele anotar todo lo que debe recordar.
10. Dale ratos de recreación y esparcimiento.
11. Asegúrate que duerma suficientes horas y que se alimente adecuadamente.

Son pequeñas recomendaciones que harán mas grato el rato de hacer tareas y que sea mas efectivo el tiempo empleado.

Para el Regreso...

Se reinician las clases luego de unas largas y merecidas vacaciones y es hora de retomar rutinas: dormir temprano, minimizar el tiempo de juegos, planificar el tiempo fuera de clases para planificar tareas, practicar algún deporte y realizar actividades recreativas y de compartir familiar, por eso hoy dedico mi espacio a brindarles algunas sugerencias para ese momento del reencuentro familiar luego de una jornada de actividades escolares.

Este es el momento mas importante del día, durante el cual no debe haber radio encendida con noticias y si es música, que sea muy suave, igualmente debemos evitar contestar o llamar por teléfono móvil para discutir algún negocio o saludo, que siempre pueden esperar.

Para mantener una conversación amena e interesada, es mejor evitar la tradicional pregunta "¿cómo te fué hoy?", buscar una manera mas atractiva de preguntar, puesto que la repuesta puede ser aburrida y monótona con un "bien" o "nada especial", por ello propongo...

1. Cuéntame algo gracioso que pasó hoy en tu colegio...
2. ¿Cuál fué el lugar del colegio que mas te gustó hoy?
3. ¿Haz escuchado alguna palabra extraña hoy?
4. ¿Que aprendiste hoy?
5. ¿Cual fué el momento mas feliz de tu día?
6. ¿En qué momento te aburriste hoy?
7. si apareciera una nave espacial en tu sala, ¿a dónde quisieras ir?
8. ¿Cuáles son las cosas mas divertidas de tu escuela?
9. ¿Con quién compartiste hoy?
10. Cuéntame lo mejor que hoy te pasó...

Todas estas preguntas pueden llevarnos a entablar una conversación mas amena con nuestros niños y nos mantenemos al tanto de sus experiencias y vivencias escolares.

Cambios en la Psicología Evolutiva

En la revisión bibliográfica realizada durante los últimos cinco años, he encontrado que la Psicología, como cualquier otro saber, narra una historia de transformaciones conceptuales realizadas por personas que articulan sus ideas ligadas a sus contextos histórico-culturales y a las herramientas de las que dispone para su construcción, por ello me planteo como punto central de mi investigación, los cambios que han sido generados a partir de estas revisiones, que se constituyeron en críticas a los modelos establecidos y vigentes en el campo de la Psicología Evolutiva universal. 

En las diferentes posiciones estudiadas (Brofenbrenner, 1979; Flavel, 1994 y Kagan, 1994), al referirse a la Psicología Infantil, que incluye a la Psicología Evolutiva como un brazo articulado de esta disciplina científica, con la que comparte uno de sus objetos de estudio, como lo es el desarrollo del niño, partiendo de un patrón referencial entre lo normal o anormal en sus relaciones socio-emcionales, y funcional o disfuncional en su conducta, lo cual origina la propuesta de criterios diagnósticos para luego intervenir en aquellos aspectos que se consideren necesarios, desde los diferentes estados psicológicos pautados y anteriormente clasificados y descritos en los Manuales Diagnósticos, para la actualidad DSM 5.

Por ello se puede comprender de otros autores, entre ellos Leahy (1992) cómo se contra-argumentan las diferentes perspectivas planteadas desde la Psicología Evolutiva y se “representan en cuatro tradiciones filosóficas en la historia de la psicología, las cuales resume como molecular-molar, realista-representacionalista, reduccionista-mentalista y reglas-conexiones”, más en la actualidad se observan cambios continuos y la actividad documental e investigativa son el producto de una compleja dinámica entre sus procesos que dependen a su vez,  de las posiciones filosóficas e ideológicas, de cada época.

Inicio el bosquejo con la disertación de Rodríguez (2003), antes mencionada en esta exposición, quien habla de las rápidas transformaciones que ha tenido la psicología, cuestionando los valores y creencias que se tenían con respecto al origen del conocimiento, la racionalidad y las emociones, que dio origen a una fuerte autocrítica, primero al empirismo que le acercaba a sus orígenes filosóficos y segundo como búsqueda de alternativas para abordar la complejidad del hombre.

Esta autocrítica igualmente tuvo su repercusión en la Psicología Evolutiva con cambios notables luego que “un grupo de estudiosos examinaron el legado de los principales teorizantes con el propósito de pasar juicio sobre su influencia en la teoría y la investigación contemporánea y evaluar su contribución a la luz del estado actual del conocimiento” y de este planteamiento se infiere que los principales objetivos de estas revisiones, eran devolver el interés a la Psicología Evolutiva y crear conciencia de que muchas de las preguntas que se formula la disciplina son ocurrentes, producto del momento socio- histórico y cultural que define la época.

Entre este grupo destaca Kagan, (1994), quien propone cuatro premisas a saber, y con ellas supo enrumbar la concepción que se tenía de la Psicología Evolutiva en los tiempos actuales: 1) la biología sugiere que las relaciones entre los miembros de una misma especia, representan un factor importante en su evolución, de esta manera reconoce el intercambio del niños con otros niños y con adultos y las construcciones simbólicas que se derivan, producto de estas relaciones; 2) además de la edad y el nivel evolutivo, la psicología evolutiva incluye la memoria, el aprendizaje y las emociones al momento de estudiar el desarrollo del niño, independientemente de su situación familiar; 3) se considera el temperamento como una dimensión emotiva-afectiva que debe incluirse en todo modelo teórico y 4) los métodos de investigación deben incluir evaluaciones multidmensionales para obtener resultados más amplios, complejos y completos.

Se deduce que estas nuevas concepciones y métodos han permitido retar las observaciones de muchos teóricos del desarrollo infantil, respecto a las competencias intelectuales de los niños, por ser un proceso extremadamente rico, complejo y multidimensional, donde el niño es activo constructor de su conocimiento y su aprendizaje, mediante un proceso donde convergen la dimensión individual y la dimensión social, que a su vez transforman las funciones y estrategias cognitivas y el conocimiento fáctico o de contenido.

Otros planteamientos que se infieren con respecto a los cambios en la Psicología Evolutiva, se perfilan tal y como lo plantea Flavell, (1994) hacia el reconocimiento de la integridad entre lo biológico, lo social y lo psicológico, en una tendencia interdisciplinaria sobre el desarrollo infantil. Las investigaciones se dirigen a evaluar los efectos de las intervenciones vinculadas a asuntos de interés social y su impacto en la educación y la salud, destacándose por el uso de múltiples métodos y medidas en estudios longitudinales, que permiten profundizar las interacciones de los múltiples determinantes del desarrollo.

De la misma manera Brofenbrenner, (1979) dejan ver cómo se ha comenzado a reconocer la importancia de factores culturales, con mayor conciencia en la comunidad científica de la sociología del conocimiento y en consecuencia los niños construyen activamente su mundo cognitivo y social. Esto ha llevado a examinar la necesidad de tomar como unidad de análisis el comportamiento y su contexto a fin de entender tanto los aspectos subjetivos de la experiencia humana como los objetivos.

Igualmente, la posición presentada por los distintos autores al abordar la actualidad de la Psicología Evolutiva es análoga en uno y otro esbozo, es decir cada uno aborda la variable desde su construcción, lo que no subestima la idea del otro, sólo muestran aspectos que me permiten abordar y entender el desarrollo de esta disciplina, manteniendo un punto de enlace en el discurso que parte de la noción de desarrollo y se dirige al reconocimiento de cada uno, aun cuando no ofrece elementos suficientes para explicarlas satisfactoriamente.

Intensa-mente

Ya vi la película y me ubiqué inmediatamente en mi entrada de la semana pasada, porque justamente se trata de una niña -preadolescente- que vive intensamente sus emociones cuando debe mudarse de ciudad e inicia la nueva escuela.

Es esta transición la que se nos narra, donde la alegría, tristeza, furia, temor y desagrado son sus compañeras en esta travesía al igual que sus pensamientos, fantasías, memoria y personalidad.

Pienso que el gran mensaje, maravillosamente contada y cuidadosamente creada por Pixar, es permitirnos  y permitirle al niño de cualquier edad, experimentar las emociones, ya que ocultarlas puede hacer que sea mas difícil el manejarlas.

Un personaje que me impactó fue Bing Bong, el amigo imaginario (propio de la edad prescolar) quien nos enseña que estar triste no es malo, por el contrario es una gran oportunidad para ser empáticos, para escuchar y atender, sin intentar persuadir para no vivir esta tristeza. Vivir cada una de nuestras emociones nos darán suficiente MADUREZ para crear nuestras fantasías, esas que nos mantienen en la constante búsqueda hasta alcanzar nuestras metas y no como vía de escape o ilusiones sin objetivos concretos.

Otro momento que  considero central de esta trama, es aquel cuando el tren de los pensamientos se detiene mientras duerme, me hizo recordar la célebre frase de Laura (5 años) que alguna vez le dijo a su papá "Para existir, hay que estar despiertos"... lo relacioné enseguida, con que no son los pensamientos los que se detienen, porque el cerebro no deja de trabajar, lo que se detiene es el razonamiento y es allí donde corremos el riesgo de darle paso a la furia y al desagrado, que afecta nuestros pensamientos y es lo que pasa con los chiquitos, su lóbulo frontal aún no ha madurado como para razonar adecuadamente cada situación vivida, anteriormente les hablé de la pérdidas, y actúan de forma muy visceral, dejando fluir su irritabilidad con naturalidad, sin medir consecuencias ni esperar sanciones.

Las emociones son procesos naturales, biológiocos y psicológicos que le dan intensidad a nuestra vida, cuando nos permitimos experimentarlas como grandes oportunidades para madurar, aprendiendo de cada una de ellas, las lecciones que nos dejan, así como Tortugas Felices... si esas que NO SE ESCONDEN, porque encuentran su lugar aún estando tristes, alegres, enfadados o desesperanzados... cada día tiene su afán y hay que vivirlo Intensa-Mente.