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miércoles, 1 de febrero de 2017

EERR... Glucogenosis Hepática

Estamos ya en febrero, un mes que dedicamos con especial interés a sensibilizar sobre la concienciación en las Enfermedades Raras (EERR) o Poco frecuentes (EPoF) como tengamos a bien decirlo, y destaco "especial interés" porque quienes padecemos una, en mi caso Síndrome de Ehlers Danlos  y nos dedicamos a atender a otros que también padecen alguna EERR, desde las diferentes disciplinas de la salud, no tenemos fecha, es nuestro día a día y la labor es para siempre, porque el trabajo tesonero y la investigación ES la respuesta, según la campaña que hoy iniciamos de la mano de nuestros hermanos de ALIBER.

Quienes me siguen, saben que en la consulta, tengo la oportunidad y la bendición de atender desde la Psicología Clínica Infantil, niños con distintas EERR, lo que me hace mas sensible en cuanto al trato y atención a la salud mental y desarrollo integral de estos niños! Siempre doy gracias a la vida, el que toquen las puertas de mi consulta y me permitan conocerlos, aprender de ellos y de sus familias y de cualquier manera, acompañar un tránsito por la vida, que puede ser muy tortuoso, si no hacemos bien las cosas.

Esta vez me tocó estudiar la Glucogenosis Hepática (GH), es una enfermedad que se transmite de forma autosómica recesiva, cuya prevalencia es de 1:300.000 habitantes aproximadamente, aunque la literatura reporta que las cifras son difíciles de calcular, dada la amplitud de variaciones en las que se presenta (actualmente se conocen 12 tipos diferentes) y la sintomatología es muy específica y de aparición temprana, afortunadamente hay tratamiento para ella y el pronóstico es mas favorable mientras mas temprano sea su diagnóstico.

La GH entre sus síntomas presenta: hepatomegalia, retraso en el crecimiento, hipotonía muscular, crisis convulsivas, fatigabilidad, retraso en la edad ósea y maduración sexual, entre otros, y no todos los afectados presentan la misma sintomatología, justamente por la gran variedad en la que se presenta.

El caso que me ocupa actualmente, tiene por nombre Alejandro... es un niño tímido, reservado, muy noble y su deseo mayor es tener muchos amigos. Desde nuestro primer contacto, ya sus padres me había explicado con detalle, su condición hepática y las repercusiones que ellos creen, tiene sobre su vida diaria (por ello el motivo de consulta), me impresioné al ver si Dibujo de Figura Humana (DFH), quienes me conocen saben el valor de evaluación y terapéutico, que para mi representa esta técnica: su DFH es exactamente su cuerpo (destacando la hepatomegalia)... desde la clínica, se percibe una figura muy inmadura para la edad, y su historia me dice "ha convulsionado en diferentes oportunidades", por allí lo puedo entender, su desarrollo cognitivo puede estar afectado, aplico una escala de inteligencia y me reporta un CI de 86, Promedio Bajo... Alejandro está bien!!!!

Aunque el curso de la GH puede afectar el desarrollo cognitivo, este no es el caso, me llené de esperanza y le propuse a los padres trabajar con Alejandro un Plan de Intervención basado en sus habilidades sociales, específicamente aquellas que van de la mano a descubrir y valorar sus capacidades, a estimular la autoconfianza y reforzar el conocimiento de sí mismo, mas allá de la enfermedad que le acompañará toda su vida... aquí es donde me quiero detener: se tiene una enfermedad, no somos una enfermedad!

Como psicóloga tratante de niños y afectada por SED (hay que ver cómo me tiene), la salud mental es el recurso mas valioso con el contamos para hacerle frente a lo que nos aqueja y es mi compromiso: Cuidar la Salud mental de Alejandro, un niño de 8 años con Glucogenosis Hepática, porque UNA TORTUGA FELIZ, NUNCA SE ESCONDE!!!

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