Esta semana fuí gratamente (aunque suene extraño) visitada por una chiquita de 1,35 cms de 16 años, que se sale de mi rango de edad para la atención en psicología clínica, mas cumple con mi otro criterio, muy mío: es mas pequeña que yo... y esto lo escribo sin ánimo a ofender, nada mas lejos de mis intenciones...!!! sólo que es otro caso con el que me siento afortunada porque detrás del reto, está el aprendizaje, la sensibilización y la educación como compromiso de vida, porque al igual que yo padece una Enfermedad Poco Frecuente (EPoF), por eso hoy le dedico el espacio...
Estudiando un poco la etiología me encuentro que
"sólo ocurre en mujeres, por la falta de todo o una parte de un cromosoma X, su prevalencia es 1:2500 nacimientos vivos. Tienen características físicas tales como: manos y pies hinchados, cuello ancho y unido por membranas, tórax plano y ancho, párpados caídos, pliegues flácidos en la parte posterior del cuello (pterigium colli), mala alineación en los huesos del antebrazo e implantación baja del cabello. Igualmente pueden presentar malformaciones cardíacas o renales. La adolescencia se muestra con retrasos en el desarrollo de las mamas y vello púbico y de adultas tienen ausencia de menstruación, resequedad vaginal con relaciones sexuales dolorosas e infertilidad."
Una buena noticia es que se puede diagnosticar en cualquier etapa de la vida, e incluso antes del nacimiento, realizando un análisis cromosómico prenatal, por lo que es sumamente importante la DIVULGACIÓN de la información, para que cada día seamos mas quienes podamos estar en alerta temprana ante estos síntomas clínicos y atender, porque el tratamiento a tiempo, da muy buenos resultados. Daniela (la niña de quien hoy les hablo) fué diagnosticada hace 5 años, porque su madre se percató del estancamiento en el aumento de su estatura, para ese entonces medía 1,20; dato que se repitió por tres años seguidos y fue el motor para buscar respuesta a esta condición.
Lo que a mí corresponde como psicóloga, dedicada a la atención clínica infantil y la adaptación escolar, es atender su autoestima, su baja estatura y características físicas, la afectan emocionalmente y le dije a sus padres que puede no ser tan difícil, hay que trabajar la conciencia de enfermedad y darle estrategias de afrontamiento ante las situaciones sociales que la pueden hacer vulnerable por su condición, los padres se mostraron dispuestos a colaborar y Daniela quiere volver a la consulta... un gran paso tratándose de una adolescente...
Sigo involucrándome de una u otra manera con las EPoF y cada reto me hace mas humano el mío... hoy entiendo y vivo las dificultades que se conllevan, mas así como yo, tengo muchas manos tendidas que me sostienen y llenan de fuerzas y esperanzas para continuar adelante, así quiero ser yo con quienes se me acercan en condiciones similares a las mías...
Bienvenida Daniela...
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