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domingo, 9 de febrero de 2014

Un mes "raro"...

Este año 2014, tenemos nuevamente la oportunidad de destacar, esta vez el 28 de febrero, las ENFERMEDADES POCO FRECUENTES en distintas partes del mundo, donde con diferentes eventos se darán a conocer y explicar de qué se tratan, su intervención desde los diferentes aspectos que involucran: biológicos, psicológicos, sociológicos con la intención de ser reconocidas y poder brindar atención al paciente que las padece mas tempranamente, evitando el deterioro que pueden implicar al ser tratadas adecuadamente.

Así en Maracaibo - Venezuela (ciudad donde vivo) compartiremos en un interesante Coloquio un grupo de profesionales y afectados, sobre este tema, que particularmente me toca de cerca por padecer yo el Síndrome de Ehlers Danlos y haber tenido la oportunidad de compartir muy de cerca con quienes también  tienen una Enfermedad Poco Frecuente (EPoF) y atender en mi consulta psicológica infantil, chiquitos que con su padecer, me están enseñando a convivir con el mío.

La educación en este aspecto es interminable e incansable, por ello dedicaré mi espacio, durante este mes a abordar el tema, como ya lo he hecho en otras oportunidades, desde el punto de vista psicológico, siendo ésta una ayuda muy válida que puede facilitar los ajustes necesarios, minimizando el impacto emocional, que el diagnóstico, tardío o temprano, provoca en el paciente y sus familiares.

El papel del psicólogo, debe estar  bien centrado y mantener una DISPOSICIÓN tal que le permita comprender y brindar confianza en la persona que atiende desde su propia historia de vida y a su vez le motive a prepararse para la toma de decisiones pertinentes, sin impulsividad, por lo que es necesario organizar un plan de intervención, donde el equipo multidisciplinario (médicos, terapistas, fisiatras) garantiza mayor éxito, delegando en cada profesional, la atención que la enfermedad demanda. 

De igual forma, se pueda ayudar al paciente y a sus familiares a manejar las emociones que acompañan el diagnóstico, que particularmente para las EPoF, generan mucha incertidumbre ante su pronóstico, tratamientos, muchos de ellos en ensayo y cambios en el estilo de vida. También es importante permitirles, expresar su malestar ante la condición, ya que puede ser un camino de salida ante las emociones dolorosas, invitándolos a ponerle nombre a esas emociones y describirlas de forma específica.

Entonces es aconsejable que el psicólogo reconozca y le ayude a reconocer los síntomas somáticos y emocionales, a fin de eliminar o prevenir su idea de frustración e incapacidad para atenderse y continuar con su vida, haciendo las modificaciones recomendadas para vivir con calidad y disminuir la sensación, de que lo que nos aqueja es una amenaza que limita todo nuestra vida y poder decir con el actor Javier Botet "Mi enfermedad no es una ventaja, yo la he convertido en una ventaja" y esto es MADUREZ... 




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