Ya en otras oportunidades les he compartido mi experiencia con niños que padecen Enfermedades Raras, entre ellas Síndrome de Tourette, Madelung y Raynaud, que atiendo en mi consulta, aunque no sé si puedo decir "atiendo", porque cada encuentro con ellos supone un aprendizaje profesional y gran crecimiento vivencial, donde la ganancia es para mí.
Esta semana otra de ellas toca a mi puerta: Quiste Aracnoideo... una hermosa niña de 7 años, de muy baja estatura, cuello muy corto, algo de malformación craneana, que habla incesantemente, de forma organizada y super distraída que interrumpe el saludo diciéndome "no sé leer, pero no me importa, porque sé dibujar..."
Esa entereza y carácter resiliente de Sara, da pie al inicio de la evaluación, que es la razón por la cual la llevan a mi consulta y comienzo a aplicarle mi BME-R y con otra interrupción refiere "los niños me maltratan y me dicen fea..." me quedé sin palabras, se atoraron en mi garganta... ella inmediatamente me cambia la conversación y me invita a jugar a la cocinita, aún sin culminar la tarea propuesta... pasó el tiempo y llegó la hora de marcharse.
Comencé a estudiar la enfermedad: "es un hallazgo casual... congénita... prevalencia 5:1000... entre el 7.5 y 9% cursa con deficiencia mental y presentan déficit de atención..." entendí biológica y clínicamente la debilidad en el desarrollo y maduracional de Sara y nace la pregunta ¿qué puedo hacer?... Sus comentarios rumiaban mis pensamientos y por eso hoy le dedico mi espacio, con el debido permiso de sus papás.
Para Sara el pronóstico no es favorable, actualmente su CI es de 75 (Rango Limítrofe) medido con WISC IV y muchos sabemos que la inteligencia es un dato no estable hasta cierta edad, ahora su inmadurez orgánica me pone a dudar, si para ella también aplica la hipótesis que sostiene que luego de los siete años se mantiene.... este dato además indica que sus habilidades académicas siempre se mostrarán, por debajo a lo esperado para su edad y escolaridad.
Mi intervención se centrará en potenciar su autonomía en la toma de decisiones, en función de su MADUREZ para enfrentar los retos con éxito, sin tensión emocional y mínimo esfuerzo, el alcance de las metas que nos propondremos... Bienvenida a mi vida Sara!!!!
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