Por esas cosas de la vida, hoy el tema de las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras (ER), cobra mayor importancia en mi vida. En febrero del año 2012, con motivo del día de las Enfermedades Raras, publiqué una entrada donde me hacía portavoz de quienes la padecen (sin saber que yo también padezco una) y con el único objetivo de sensibilizar a toda la comunidad que me lee y hacernos conscientes de que mientras mas conversemos acerca de ellas, mas conocidas serán y los afectados serán diagnosticados mas tempranamente, lo que beneficiará su desarrollo integral.
Desde mi práctica psicológica y psicopedagógica clínica infantil he tenido la oportunidad de atender alguno Retos Clínicos con niños con ER y aprender acerca de las mismas, su abordaje incluyendo padres, familiares mas cercanos y contexto escolar.
Hoy, con otra visión de la vida, entiendo que este apoyo psicológico facilita el cambio y permite minimizar el impacto emocional que representa el diagnóstico, la incertidumbre de lo que vendrá y la confianza en los profesionales (des-afortunadamente pocos) que conocen y acompañaran nuestro caminar y a otros que debemos encargarnos de informar, para evitar mala praxis y decisiones desacertadas en el tratamiento.
Cada uno de nosotros es diferente, producto de la herencia, biografía, el contexto socio-cultural y económico que nos rodea, así como de las oportunidades de estudio que hemos tenido, por lo que cada reacción ante el diagnóstico es diferente. En unos hay alteraciones que influyen de manera negativa en la adaptación a la enfermedad, impactando de cualquier manera en su calidad de vida, otros lo hacen adecuadamente y a pesar de las reestructuraciones que se exigen, pueden reinventarse y fortalecerse en la adversidad.
Hoy escribo desde adentro, y esto también es MADUREZ... enfrentarme a lo que me duele, aprender a caminar, a mirar la vida con otros ojos, a entender mejor a muchas personas que han peregrinado este camino, de inicio muy infructífero y con resultados poco agradables. Y así como les propuse una vez el tratamiento para los niños que padecen alguna enfermedad poco frecuente, hoy reitero lo importante que es nutrirme de información y prepararme para explicar lo que me aqueja y preguntar cuando la duda me agobie.
La comunicación abierta, respetuosa y empática, nos ayuda a canalizar y tomar decisiones, tan difíciles en estos momentos, por lo que hoy aplaudo y agradezco la utilización de las redes sociales como medios difusores (de gran calidad) de las ER, que responden acertadamente las dudas de quien se inicia en este camino, mis respetos para Mundo Marfan Latino, Red EDA y otras muchas que han unido esfuerzos para educar a quienes estamos afectados y a quienes queremos informarnos en el conocimiento, manejo, cuidados y abordaje de las mismas.
De la misma manera, mantener una posición neutral, sin enjuiciar ni criticar las angustias que podemos experimentar en cualquier momento, aún cuando el tratamiento esté funcionando y expresar claramente mis sentimientos (el ser psicóloga, no me hace invulnerable ante esta situación). Cada ajuste es una re-invención... un adecuar las experiencias para fortalecer mis cuidados... un sonreirle a la vida, a pesar de las adversidades y como escribe Gloria Pino en SOBREVIVENCIAS "nadie me prometió un jardín de rosas, pero yo me he procurado uno de sonrisas"...porque UNA TORTUGA FELIZ, NUNCA SE ESCONDE...
