Diferentes...

La oportunidad de estar acompañada en estos últimos días por Marissa, Karelis, Sara, David y Alex, todos ellos con una enfermedad rara (ER) ha sido uno de los mas importantes aprendizajes que he tenido en mi vida profesional, iniciada ya hace 17 años, en el campo de la educación y desde diferentes roles. 

Cada una de estas ER, aparte de su especificidad y cuidados particulares, se presentan con unas características físicas propias que impactan en la autoestima de quienes la padecen y/o de sus familiares y de las cuales padres, cuidadores y profesionales somos la pirámide que les da soporte, por lo que debemos estar pendientes, para contribuir a fortalecerla y mantenerlos motivados y proactivos aún con las limitaciones propias de cada una.

En los niños, como es el caso de Marissa de seis años y David de cinco años, estas características son poco relevantes y poca importancia tienen, mas a medida que se crece como es el caso de Karelis (11 años) y Alex (18 años) la apariencia física comienza a ser tomada en cuenta, sobre todo por aquello de la aceptación social. Sara con apenas 8 años ya empieza a ocultar su edad, y no por vanidad femenina sino porque su estatura es menor (propio de su enfermedad) que la de otros niños contemporáneos e incluso menores que ella... he aquí donde me quiero detener!

Para cada uno de estos niños inicio la intervención por inquietud de los papás, a fin de que alcancen las competencias mínimas requeridas que su grado escolar exige, justamente donde su limitación puede convertirse en discapacidad, mas van apareciendo en el camino, otros aspectos que no debo pasar por alto e igualmente intervenir... el progreso de cada niño va marcando la pauta y hay que estar pendientes cuando hay poca disposición para tomar riesgos sociales y/o académicos, se dan fácilmente por vencidos ante una tarea desafiante y hasta pueden hacer payasadas para aliviar la presión y ocultar su temor y falta de confianza, mas ya sé que son estrategias temporales de afrontamiento que utiliza el niño, que me pueden indicar baja autoestima.

Como parte terapéutica sugiero a los papás celebrar los esfuerzos del niño y no solamente sus éxitos, destacar en casa un rincón par publicar sus trabajos mas importantes, reconocer públicamente las habilidades naturales del niño: pasatiempos e intereses y lo mas importante, propiciar espacios para conversar sobre cómo se siente y educarlo en su enfermedad, lo que a su vez beneficiará la responsabilidad para con sus cuidados y compromiso con su calidad de vida.

El autoconcepto precede a la autoestima, por ello se debe empezar a trabajar desde muy pequeños, con explicaciones clara y sencillas de su enfermedad, llamándola por su nombre y haciendo énfasis en las limitaciones, alcances y cuidados que conlleva. De esta manera se crece en una realidad que le acompañará toda su vida dada la cronicidad de cada una de las ER. El aceptarse tal como se es, incluye la aceptación de sus diferencias como habilidades y oportunidades, que permiten las relaciones interpersonales cuando empiezan a ser significativas (luego de los 8 años), recordemos que antes de esta edad el niño es egocéntrico, su juego es paralelo y poco se dejan afectar por la apreciación y opinión de los otros, aún de su misma edad.

Lo mas importante ha sido reconocer que la flexibilidad y adecuación de las ER no es homogénea y que los procesos de cada una son dinámicos y cambiantes por lo que cada una es diferente y cada niño que la padece, es diferente... entonces se hace necesario enseñarlos a descubrir y reconocer lo excepcional que es su síndrome, con el objetivo de progresar en su conocimiento compartiendo información y experiencias con los mas cercanos  o en redes organizadas para tal fin, que puedan asesorar a quienes están afectados, incluyendo familiares y amigos, como forma de aceptación natural de lo que es su vida.

Es una bendición que su ER haya sido diagnosticada a temprana edad, dado que lo poco común de la misma, hace tardío su reconocimiento. De esta manera atenderlo es estimular y promover su MADUREZ, hasta entender que se pueden tener déficits, mas no se dejarán discapacitar por la sociedad que puede mostrarse excluyente, cuando no se enseña al niño a emplear y valorar sus cualidades y características personales como herramientas que lo harán mas atractivo para todos.