Nada está perdido...

Yo siempre muy jocosamente he dicho: SOLO TRABAJO CON LOS QUE SON MAS CHIQUITOS QUE YO (realmente mido 1,43 mts) y la semana pasada alguien llamó a mi teléfono (un señor encantador y muy respetuoso) y así me dijo "tengo un niño que es mas chiquito que tu, por eso quiero fijar una cita contigo"... oh! oh!! y me sonreí para mi solita... llegó el día de la primera consulta, asistieron papá y mamá. 

La historia se hizo larga: "David tiene el síndrome de Rubinstein-Taybi"  yo nunca lo había escuchado y ellos debían explicármelo, así como todas las implicaciones que conlleva, especialmente aquellas de directamente afectan el desempeño escolar "por eso es que estamos aquí, porque él puede aprender a leer, su coeficiente intelectual es de 68, pero tiene que hacerlo una especialista..." me dijeron los papás. La amplia información que ellos poseían me llenó de confianza y de cualquier manera  el compromiso se agudizó, no por  las capacidades del niño, que ya me había descrito muy limitadas, sino porque me habían elegido... pasaron los días y conocí a David de 6 años, mientras tanto, yo seguía estudiando el síndrome:

Es un trastorno genético poco común, no hereditario, cuya mutación ocurre durante el embarazo. Su prevalencia es de 1:125.000. Se define como una anomalía en un gen que lleva una proteína de fijación de CREBBP anormal. Entre las características físicas muestran: pulgares y dedos de los pies gruesos, baja estatura, rasgos faciales característicos, párpados caídos, dientes apiñados y diferentes grados de Deficiencia Mental (DSM-V) exceso de vello en el cuerpo, defectos cardíacos, convulsiones,  desarrollo lento de habilidades cognitivas y motoras. Algunos pueden tener un riñón extra o faltarle uno...

¿Qué debo hacer en este caso?... acepté el reto de tratarlo y el camino se inicia la semana que viene... David y yo estamos contentos de habernos conocido, él me decía "aqui gusta, las escaleras no" porque el área motora también está muy implicada, su marcha es pausada, si no pierde el equilibrio, ya él lo aprendió. Su lenguaje también es deficiente, afortunadamente  habla, un alto porcentaje (90%) no lo logra, de esto se han encargado muy bien sus papás.

Dada las múltiple implicaciones que tiene el síndrome, lo ideal para la intervención es el equipo multidisciplinario y la amplia información que manejemos todos los que participemos en él, con respecto a las limitaciones y alcances propios del área que a cada quien le toca intervenir, lo mas importante es NO DAR NADA POR PERDIDO, es mi lema cuando a estos retos me enfrento.

Aquí estoy haciendo los ajustes curriculares pertinentes para ir hasta su escuela y hacer equipo con la maestra para potenciar sus capacidades hasta donde David pueda, sin prisa pero sin pausa... Nuevamente estoy muy agradecida con la vida por permitirme encontrarme con estas personitas que con su cara amable, sonrisa espontánea,  dulces y amistosos, suman motivos para comprobar que elegí la mejor profesión del mundo.