Escritura en Espejo...

La escritura en espejo no se da siempre en todos los niños, ni de forma sistemática, pero se le considera como una fase normal, entre los 4 y 7 años, que es el período de adquisición y consolidación de la escritura.

Está relacionada con una inmadurez neuropsicológica, ligada a la falta de definición de la lateralidad y la dificultad para discriminar grafías perceptuales similares, por lo que cuando el niño inicia el proceso de aprendizaje de la lectoescritura, su sistema visual debe ser lo suficientemente maduro como para percibir las simetrías y pequeñas diferencias entre las letras y debe haber desarrollado un sistema básico de orientación espacial, entonces a los siete años, esta dificultad debe estar superada.

Hay quienes afirman que es una dificultad que se da mayormente en zurdos, puesto que su tendencia natural a escribir de derecha a izquierda, contraria a la de las personas diestras, mas esta hipótesis no está del todo confirmada, porque también se presenta en niños diestros, entonces en ambos casos es necesario favorecer la interiorización adecuada de la direccionalidad izquierda/derecha, que rige nuestros trazos y el recorrido visual que debemos realizar al leer.

Cuando nos enfrentamos a una dificultad de este tipo, es conveniente:

1. Conocer los esquemas de respuestas del niño, en cuanto: esquema corporal, lateralidad, orientación y estructuración espacial y temporal y su madurez perceptiva, medidas con pruebas estandarizadas.
2. Proponer actividades motrices, visuales, auditivas y kinestésicas en distintos planos.
3. Reforzar los conceptos espaciales, temporales, cuantitativos, de orden, de capacidad, desigualdad, semejanzas, entre otros.
4. Actividades de sobretrazado, relleno y trazado en papel y en el aire.
5. Reproducción de formas simple, con un patrón de referencia.
6. Usar refuerzos visuales como indicadores de inicio, orientación, direccionalidad.
7. Escritura en cuadrícula.
8. Atención psicopedagógica individualizada en caso de que las dificultades persistan o se agudicen.

Mutismo Electivo...

Aunque sólo el 1% de la población escolar puede padecerlo, por lo que se considera un trastorno raro, es una de las dificultades de los niños que mas me cuesta tratar, porque ellos no reportan qué pasó para llegar a tomar esta decisión... si es una decisión muy personal! dejan de hablar porque al hacerlo, creen que se repetirá el evento que les perturbó y esto se torna altamente discapacitante en el ámbito educativo y en el social, por lo que es necesario su tratamiento.

Para la escuela se torna un problema porque "no sabemos qué sabe": y esto es relativo, porque todo conocimiento se puede explorar a través de la escritura... la lectura? haciendo preguntas y que responda por escrito o señale, por ejemplo: dónde dice mamá? y el niño señala dentro de varias opciones similares; otro tipo de contenido, también se explora de la misma manera: pregunta - respuesta!, porque el niño con mutismo electivo, deja de hablar, pero busca otras formas de comunicación: gestos o señales, porque aunque permanecen en silencio, muchos no temen el contacto con los demás, para otros casos si se torna incómodo y no participan en absoluto.

Las causas son múltiples, desde timidez y ansiedad, hasta cambio de residencia y/o lugar, burlas o interpretación de que se burlaron del él (ella) o regaño o castigo por lo que dijo y/o como lo dijo. Definitivamente es resultado de varios factores, que muestran al niño vulnerable ante diversas situaciones sociales, de carácter afectivo, conductual y familiar, que al prolongarse en el tiempo se convierte en trastorno, por lo que el trabajo se centra en intentar conocer el origen y que es lo que lo mantiene.

El plan de tratamiento e intervención consiste en una evaluación exhaustiva, sobre todo la historia psicosocial del niño y su relación con familiares, amigos, compañeros de colegio y diferentes personas involucradas e su desarrollo y escolaridad, incluyendo a su médico y sus cuidadores.

La intervención por su lado incluye técnicas para reducir la ansiedad: desensibilización, relajación, imaginación guiada, entre otras. Mas clínicamente, se puede hacer la exposición graduada, primero hablando con quien si habla, luego delante del terapeuta u otra persona e ir aumentando progresivamente.

También se puede trabajar con coste de respuesta, con recompensas cuando logra alcanzar determinado nivel e incluir el automodelado con videos que se le hayan grabado en casa con su voz, se ven estos videos en la consulta y se solicita que estas grabaciones se vayan realizando en otros ambientes, buscando así la exposición a otros lugares o situaciones. También puede resultar que el niño grabe su lectura o la respuesta a ciertas preguntas, formuladas por su maestra, por ejemplo, y dejársela oir por sus compañeros, de esta forma vamos disipando su posible miedo a una reacción negativa, por parte de sus amiguitos.

La reestructuración cognitiva también es muy útil para trabajar este tipo de trastornos, porque busca reducir los pensamientos negativos, irracionales o exagerados que acompañan a estos niños, siempre como estrategia complementaria.

Particularmente me da muy bien resultado, el hablar con él niño, demostrándole que no espero su respuesta, dándole a entender que me gusta estar con él y que quiero contarle mis cosas, es una manera de modelarle, confianza y seguridad para hablar... llega el momento que me hablan y poco a poco lo hagan en otros ambientes.

Es importante considerar, que el uso de estas técnicas, depende de cada caso particular, por lo que el terapeuta debe estar bien capacitado para encontrar la intervención mas idónea, porque es un tratamiento que requiere mucha paciencia y complicidad entre todos los agentes que intervenimos.

Eduardo, un niño con SED y autismo...

Este mes, mes que dedicamos a concientizar sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, recibí la grata visita de Eduardo, un niño de tres años que a pesar de su corta edad ya fué diagnosticado con SED, fué evaluado por un neuropediatra que conoce el síndrome y al ver sus movimientos, inicia la sospecha y comienza a buscar evidencia de los otras signos que lo conforman y lo envía a confirmar, por los especialistas competentes: cardiólogos, oculistas y genetista.

Sus padres siempre han estado vigilantes de su desarrollo y han visitado infinidad de médicos y especialistas que les de explicación de la evolución de su niño, porque además del SED, Eduardo también tiene autismo, su poco contacto visual, ausencia de lenguaje, desinterés por el ambiente, incluyendo juguetes y juegos, así como la no expresión de emociones lo confirman, por lo que el reto se acentúa, afortunadamente ya Eduardo inició terapia ocupacional y todos los especialistas estamos de acuerdo en su diagnóstico.

Otro tema es la inclusión escolar, Eduardo no está escolarizado, por un lado por su corta edad, por otro las puertas no se le han abierto al conocer de su condición y esta será ahora la lucha, que el colegio se comprometa a beneficiar el desarrollo integral de Eduardo... Por lo pronto vamos a trabajar para encontrar sus capacidad y potenciarlas, por lo pronto se incluirá en terapia de lenguaje y continuará en terapia ocupacional. 

En el mes de la concientización del SED y hoy día internacional de la familia, quise dedicar mi entrada a esta familia guerrera que llena de optimismo,busca los mejores profesionales para su niño y no descansa en darle a Eduardo las oportunidades adecuadas para su desarrollo integral.

Funciones Ejecutivas

Las funciones ejecutivas es un constructo multidimensional y de límites imprecisos cuyos componentes aún no se han identificado ni delimitado claramente, ya que integra diversos procesos con tiempos evolutivos diferentes y se definen como el conjunto de funciones de alto nivel que permite dirigir la conducta hacia el logro de objetivos.

Mas comúnmente las conocemos como los procesos mentales mediante las cuales resolvemos deliberadamente problemas internos e internos, de una forma eficaz y aceptable para la persona y la sociedad.

Uno de los mayores estudiosos de estas funciones es Barkley, específicamente su comportamiento en niños con TDAH ya que son las responsables de coordinar las funciones cognitivas, emocionales y conductuales y tienen papel fundamental en la solución activa de problemas complejos y novedosos, que involucran diversas zonas del cerebro, entre las que destacan el lóbulo frontal en interconexión con otras regiones corticales, al que se le incluyen las habilidades de 1) organización; 2) anticipación; 3) planificación; 4) inhibición; 5) memoria de trabajo; 6) flexibilidad; 7) autorregulación y 8) control de las conductas, por lo que en un diagnóstico de TDAH, es imprescindible su evaluación.

Las lesiones frontales entorpecen la planificación y ejecución de conductas complejas sin que por ello se afecten otros procesos perceptivos, motores, nemónicos o de carácter mas básico y aunque tendemos a rutinizar procesos y respondemos de manera automática, hay situaciones en las que requerimos mayor planificación, anticipar y establecer metas, inhibir distracciones, cambiar de estrategia, organizar el tiempo y el espacio, tomar decisiones, autorregular y controlar nuestras conductas.

Las funciones ejecutivas logran su estabilidad alrededor de los 12 años, donde las funciones mas básicas (inhibición, memoria de trabajo, redirección de la atención y autocontrol) aparecen primero, entre los 3 y 5 años, mientras que las funciones mas complejas (resolución de problemas, planificación, suspensión, iniciativa) tienen desarrollo posterior, por lo que es importante monitorear su aparición y evolución, y así detectar sus desviaciones a tiempo con la adecuada intervención, para ser reforzadas y entrenadas en el día a día.

Igualmente las funciones ejecutivas son importantes ya que permiten el éxito académico y es mejor predictor de las competencias de cálculo y lectura, por lo que su papel en el contexto laboral y las relaciones interpersonales, es esencial.

Estimular el Desarrollo Motor Fino

Durante la infancia, el sistema nervioso adquiere habilidades cada vez más específicas que son indicadores de la madurez del niño. El desarrollo de esta área se da conforme el niño crece de manera natural, no obstante es importante su estimulación y ante los retraso, adoptar medidas terapéuticos para ayudarlas a prevenir.

Entre estas habilidades se encuentran las Motoras Finas, que son aquellas que incluyen los movimientos de los sectores más pequeños del cuerpo con son los dedos y para ello recomiendo:

1. Hacer trazos libres en la arena.
2. Girar las manos de un lado a otro,
3.  Abrir una mano mientras se cierra la otra.
4. Juntar y separar los dedos en secuencia.
5. Tocar cada dedo con el pulgar de la misma mano.
6. Teclear los dedos sobre la mesa.
7. Cerrar la mano y sacar uno a uno los dedos.
8. Con la mano abierta y apoyada sobre la mesa, levantar los dedos uno a uno.

Con el desarrollo de la motricidad fina, también se estimula la coordinación óculo-manual y aunque estas actividades requieren mayor nivel de capacidad, las destrezas se adquieren a través del juego que entretienen al niño, y entre la actividades recomendadas se encuentran:

1. Enroscar y desenroscar
2. Ensartar cordones
3. Encajar objetos 
4. Agarrar objetos pequeños: granos, piedritas...
5. Hojear libros y/o revistas
6. Repartir cartas
7. Abrochar y desabrochar botones
8. Atar y desatar lazos
9. Modelar con plastilina: bolas, cilindros...
10. Rasgar y recortar
11. Doblar papel

La estimulación de estas actividades tendrá repercusión positiva en las habilidades académicas del niño, ya que son los ejercicios previos para la lectura y la escritura.

Estimular el Desarrollo Motor Grueso

La dimensión motora es uno de los primeros sistemas que maduran en el niño y está en íntima relación con las conductas neuroperceptivas que benefician todo los procesos que involucra el movimiento, a su vez integra todas las áreas del desarrollo que establecen las bases para posteriores aprendizajes cognitivos, motrices, afectivos y sociales.

Está influenciado por las características biológicas que el niño posea y le permiten el dominio del cuerpo, el cual se relaciona con la cognición al participar en los procesos de memoria, atención, concentración, creatividad y afectiva, por ser vías para relacionarse con los demás.

Piaget (1978) afirmaba que la inteligencia se constituye a partir de la actividad motriz del niño, en los primeros años de su desarrollo y gracias a la maduración orgánica progresiva y a las experiencias vividas, se pueden adquirir todas las coordinaciones neuromotrices básicas, las cuales son productos de la educación. De esta forma se favorece la madurez de las estructuras nerviosas, donde la carga genética desempeña un papel importante, ya que en ausencia de estímulos apropiados, el SNC, obtendrá su máximo valor funcional. Estas conductas de los movimientos a lo largo del desarrollo del niño, se reflejan en cambios motores y posturales que se van seleccionando y organizando a través de la integración y la percepción.

Los niños aprenden primero habilidades sencillas y luego las combinan en sistemas de acción cada vez mas complejos, lo que le permite, una variedad de movimientos mas amplios y preciso, con mejor control de su entorno, no obstante, encontramos procesos que también están afectados por la calidad del ambiente pues se ha demostrado que los niños que padecen maltrato físico, se muestran tardíos en adquirir la locomoción, con déficits en la motricidad fina.

En el Modelo de Madurez Escolar Integral (MEI) se considera la marcha, el saltar y subir y bajar escaleras, por ser los procesos que están mas relacionados con las habilidades académicas y repercuten en la adquisición y progreso de las habilidades básicas para aprender como son la atención, la coordinación visomotora y la orientación espacial, aspectos claves en el desarrollo de la lectura y la escritura.

• Marcha: es un proceso gradual para poder diferentes formas de desplazamiento, a medida que su sistema nervioso va madurando.
• Saltar: es el acto de levantarse del suelo, a través de un impulso y agilidad para elevarse y volver a caer.
• Subir y Bajar escaleras: actividad que logra el niño gracias a la acción combinada de autonomía e independencia que implica la coordinación de grandes grupos musculares, el equilibrio y el control postural global.

Entre los ejercicios adecuados para estimular el desarrollo motor grueso, están:

1. Caminar
2. Saltar con los dos pies juntos
3. Subir muebles o escaleras
4. Patear una pelota
5. Correr y parar repentinamente
6. Pedalear bicicletas
7. Jugar boliche
8. Saltar obstáculos
9. Caminar siguiendo líneas
10. Estirarse y coger un objeto, entre otros.

Todos estos ejercicios ayudarán al niño a desarrollo su sistema motor con efectividad que luego redundará en la consolidación de sus habilidades académicas.

II Jornadas Regionales de Enfermedades Raras

Este mes, dedicado a las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras (EERR) en mis entradas he desatacado estudios realizados en niños con enfermedades crónicas y diferentes variables, que afectan directamente su desempeño escolar y que están en relación directa con su MADUREZ. Hoy para cerrar este ciclo, quiero compartir con ustedes, parte de las exposiciones presentadas el pasado sábado 27 de febrero en las II Jornadas Regionales de Enfermedades Raras, realizadas en Segura de Molina, Murcia (España), con la participación de un nutrido grupo de afectados, asociaciones y profesionales comprometidos con el estudio de estas patologías poco conocidas, que cada día aumenta en prevalencia y tipos.

Según datos reportados por Aliber (2016) existen aproximadamente 7000 EERR, que afectan un 8% de la población total (42 millones en Iberoamérica y 350 millones de personas en todo el mundo). Estas enfermedades son desconocidas, graves, discapacitantes, incurables y potencialmente mortales, ya que no tienen cura ni tratamiento específico. El poco conocimiento que se tiene de las mismas, hace que los afectados seamos diagnosticados muy tardíamente y tengamos, frecuentemente, tratamientos inadecuados por la falta de conocimiento de los profesionales de la salud, aún cuando la mayoría de estas enfermedades son de inicio en la infancia (el 50% de los pacientes, son niños). El impacto social, emocional y económico, igualmente es muy alto, siendo muchas veces víctimas de discriminación laboral y en el ámbito familiar, el coste del diagnóstico y tratamiento, puede representar hasta un 20% de los ingresos de la familia y 9 de cada 10 pacientes, necesitamos apoyo para realizar las actividades básicas de la vida diaria.

Todas estas características, han logrado reunir los esfuerzos y buena voluntad de muchas personas en pro de darlas a conocer, de manera que al ser mas conocidas, la atención al paciente se hará mas tempranamente y con el tratamiento adecuado, y es lo que nos deja en mensaje el grupo de asistentes a las jornadas en Murcia. 

Decía la Dra. Perona (genetista), que es necesario entender la historia natural de la EERR para poder actuar sobre sus factores asociados, hablando específicamente de las Telomeropatías, donde se ven afectadas las estructuras y estabilidad del cromosoma, siendo esta condición, clave para revelar cualquier enfermedad y su desarrollo. Por otro lado, el Dr. Salcedo (traumatólogo) alegaba que los grandes retos, no siempre están relacionados con alardes técnicos, lo que deja abierta una puerta de esperanza para la identificación de las EERR, ya que muchos de sus síntomas pueden ser perceptibles, sin necesidad de costosos y sofisticados estudios, lo que despierta la sospecha y se inicia el camino para el diagnóstico definitivo.

Seguidamente la Dra. Escribano (endocrinóloga) hacía énfasis en el conocimiento de cualquier enfermedad y su  diagnóstico precoz como garantía de calidad de vida, por lo que se recomienda llevar un alerta médica que deje claro qué tiene y qué se tiene que hacer, porque la no atención acarrea consecuencias mas graves, incluyendo la muerte. 

La Dra. Pina (reumatóloga) destacaba, que hay avances importantes en la epigenética de las EERR y esto nos lleva a alimentar una actitud positiva, aunque los estudios realizados son con pocos pacientes (dada la baja prevalencia de la enfermedad) puede no llevar a datos concluyente, entonces se precisa pensar en la enfermedad, de lo contrario, nunca va a poder ser diagnosticada y que ante la sospecha de la patología, es importante ponerse en contacto con las asociaciones. De igual manera hay que decidir el mejor tratamiento para cada caso, considerando los efectos secundarios propios de cada paciente. A los profesionales de la salud les dijo que es un derecho y una obligación el estar informados y así atender no sólo al paciente, sino a la familia y a su entorno.

En horas de la tarde, se llevó acabo una Mesa Redonda, en cuanto el Abordaje neurológico en EERR. Inició la Dra. Expósito, alegando que es necesario trabajar en equipo, inter y multidisciplinario y crear concienciación social de su existencia, saber la causa de la salud y de la enfermedad y derivar al especialista, para acortar el tiempo sin diagnóstico ni tratamiento. Al tomar la palabra la Dra. Domingo, recalcaba que el inicio de las EERR es en la infancia siendo su desarrollo un proceso continuo y secuenciado, de ritmo variado (aquí me sentí en mi terreno) ligado a la maduración del SNC, por lo destacó la ingerencia del pediatra, como primer agente de salud en la vida del ser humano, para dar la alarma, porque cuanto mas lejos de la normalidad está un hito del desarrollo infantil mayor es la probabilidad de que no sea normal. 

Finalmente, y justo en la hora de la siesta, el Dr. Caballero, reportó los resultados obtenidos del estudio del sueño que lleva desde el año 2009, en pacientes con EERR, específicamente Síndrome de Ehlers-Danhlos, destacando que hay alteraciones del abciso maxilo facial y la faringe se colapsa mientras dormimos, por lo que hay que interrogar a todo paciente sobre su ritmo y patrones de sueño. 

Fueron unas jornadas muy nutritivas, de las que desde que fui diagnosticada, había querido participar y este año tuve la oportunidad de hacerlo, de aprender y de conocer a gente maravillosa que está dando el todo por mejorar nuestra calidad de vida y difundir lo poco que sabemos de lo que padecemos.

Me despido con la bonitas palabras con las que el Dr. Salcedo, se despidió refiriéndose a la labor médica: "curando a veces...,  aliviando a menudo... consolando siempre..." el compromiso sigue y nos compete a todos!